No contexto do cuidados paliativos pediátricos, Oferecer cuidados verdadeiramente abrangentes envolve olhar para além dos sintomas físicos. Envolve também abordar o impacto emocional, social e espiritual que uma doença incurável tem na criança e no seu ambiente familiar. Em Fundação porque Ao vivo , entendemos que, embora nem sempre possa ser curada, Você sempre pode cuidar de . E o cuidado também é Segurando o invisível .

O que queremos dizer com acompanhamento espiritual?

O Acompanhamento Spiritua l é um serviço profissional que faz parte dos cuidados que oferecemos através da nossa Equipe de Atenção Psicossocial (EAPS) . Longe de implicar uma prática religiosa, centra-se em o significado, a conexão, a transcendência, a necessidade de compreender o que é vivido ou de encontrar a paz no meio do engano r . Por outras palavras, responde a dimensões humanas profundas, que podem surgir (ou intensificar-se) perante o sofrimento, a perda ou a incerteza.

Este acompanhamento é oferecido sem impor crenças ou dar respostas. Baseia-se na escuta, presença e respeito absoluto pela liberdade pessoal . Para algumas pessoas, a espiritualidade se conecta com a fé. Para outros, com a natureza, a arte, os laços, a memória... O importante não é o cenário, mas a experiência.

Acompanhamento espiritual como parte do cuidado integral

Acompanhamento espiritual Não é um plugin , mas um Parte fundamental do modelo assistencial integral em cuidados paliativos pediátricos. Na verdade, é reconhecido pelo Organização Mundial de Saúde como um dos quatro pilares dos cuidados paliativos, a par da abordagem física, psicológica e social.

Na infância, essa atenção se torna ainda mais valiosa. Os processos são longos, complexos e afetam crianças em pleno desenvolvimento emocional e famílias que vivem uma experiência de alta carga física e emocional. Acompanhá-los espiritualmente ajuda a dar sentido, a sustentar a esperança, a humanizar a despedida e a facilitar o luto .

"Acompanhar espiritualmente não é oferecer certezas, mas estar presente quando tudo treme. Às vezes, a única coisa que podemos fazer é colocar uma gota de paz no meio de um oceano de incertezas. Mas essas pequenas gotas – uma palavra, um sorriso, um silêncio partilhado – podem permanecer na memória emocional de uma família, ajudando-os a continuar com as suas vidas não apesar do que viveram, mas com tudo o que viveram."
— Dominique Gross , companheiro espiritual de Fundação porque Ao vivo

Equipa EAPS Fundação porque Ao vivo

O acompanhamento espiritual oferecido por Fundação porque Ao vivo faz parte do trabalho da EAPS , no âmbito do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Avançadas  da seringa Fundação "la Caixa" .

Este programa permitiu que milhares de pessoas em situação de vulnerabilidade recebessem cuidados psicossociais e espirituais especializados. Desde o seu lançamento em 2008, acompanhou mais de 680.000 pessoas em toda a Espanha, incluindo pacientes adultos e pediátricos, bem como seus familiares em processos de luto.

A inclusão da nossa equipa EAPS neste programa garante padrões de qualidade, formação contínua, acompanhamento profissional e avaliação de impacto , sempre com foco na dignidade, autonomia e bem-estar.

O que o acompanhamento espiritual proporciona?

Vários estudos concordam que O cuidado espiritual melhora o enfrentamento emocional , diminui a ansiedade e o isolamento, fortalece os laços familiares e reduz o sofrimento existencial. De acordo com a avaliação do programa Caixa, um 66% das pessoas atendidas afirmam que as suas crenças ou valores os ajudam a lidar melhor. Estes dados confirmam que A espiritualidade, mesmo na sua diversidade, tem um peso real e terapêutico .

"O sofrimento espiritual pode ter um impacto tão profundo quanto o sofrimento físico. Ignorá-lo significa não oferecer toda a atenção."
—Grupo de Trabalho de Espiritualidade da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL, 2029)

No campo pediátrico, um estudo publicado na revista Medicina Paliativa (2017) aponta que o acompanhamento espiritual em crianças e adolescentes gravemente doentes promove uma adaptação emocional mais saudável, tanto para eles como para os seus cuidadores .

Da nossa experiência, acompanhamento espiritual:

• Fornece Espaços seguros para conversar ou ficar quieto O que dói
• Favorece a expressão simbólica da dor, da despedida e da lembrança
• Ajuda Reduzir o sofrimento emocional quando já não existe tratamento curativo
• Dá aos profissionais ferramentas para estarem presentes em profundidade

Como implementá-lo em Fundação porque Ao vivo ?

Nossa equipe EAPS é composta por psicólogos, assistentes sociais e acompanhantes espirituais. Na espiritualidade, o trabalho centra-se em:

• Escuta ativa de indivíduos ou famílias
• Acompanhamento em momentos críticos (comunicações difíceis, internamentos, fim de vida...)
• Apoio ao luto, também para irmãos e cuidadores
• Intervenções simbólicas adaptadas a cada família

Acompanhamento espiritual Não é um substituto da medicina , mas completa-o. Proporciona profundidade, significado e conexão onde não existem soluções clínicas, visando a cura. Cuidar também é Abrace as perguntas, segure as emoções e esteja presente quando a dor tomar conta de tudo .

Conclusão

O Acompanhamento Spiritua l é uma parte essencial do modelo de cuidados paliativos pediátricos centrados na pessoa. Em Fundação porque Ao vivo Entendemo-lo como um Direitos das crianças e das suas famílias , e integramo-lo nos nossos cuidados com profissionalismo, cordialidade e rigor, no âmbito do Programa da Fundação "la Caixa".

Acompanhar o sofrimento nem sempre é resolvê-lo. Às vezes é torná-lo habitável, partilhado e humano . E isso também é cuidado.

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