Claudicação Familiar em Cuidados Paliativos Pediátricos: Quando o Cuidado Quebra Vidas

Ser o principal cuidador de uma criança com uma doença incurável ou uma grande dependência é um imenso ato de amor, mas também uma sobrecarga que pode transbordar. Este ponto de exaustão extrema é conhecido como claudicação. Um fenómeno que se tornou visível nas últimas semanas após o eco mediático de mães que, como Eugénia, após décadas de cuidados ininterruptos , passaram a sentir-se encurralados e sem saída.

O caso que chocou a Espanha

Há alguns dias, Diferente MÍDIA ecoou-o A história de Eugénia, uma mãe de 52 anos que, sobrecarregada, tentou suicidar-se com a filha com autismo grave. O seu grito de socorro abalou as consciências e trouxe à tona uma dura realidade, embora muitas vezes silenciosa: a Capitulação, neste caso, materna .

 

Tenha cuidado, não estamos falando apenas de cansaço. Estamos a falar daquele momento em que a vida se torna demasiado pesada, em que o corpo e a mente dizem basta. De acordo com dados recentemente publicados, as mães são as principais cuidadoras dos filhos dependentes em mais de 90% dos casos. Muitas destas mães vivem com sintomas de ansiedade, depressão ou fadiga crónica.

 

Em Espanha, o Ministério da Saúde Há já algum tempo que alerta para o facto de as famílias que cuidam de pessoas dependentes precisarem de "um apoio eficaz para não se desmoronarem".  Neste sentido, tem vindo a implementar medidas legislativas e regulamentares que reconhecem a necessidade de Apoios Eficazes para Cuidadores Familiares . Por exemplo, o Real Decreto 675/2023 Amplia a figura do cuidador não profissional e fortalece os benefícios econômicos para a atenção domiciliar. Da mesma forma Planos Específicos e a aprovada para pessoas com ELA, contemplam cuidados profissionais contínuos para aliviar a sobrecarga sobre os cuidadores familiares.

O que significa desistir de cuidar?

A claudicação materna não é um rótulo, é um sentimento real que invade muitas mulheres: sentir que não há mais forças para seguir em frente, que a rotina de cuidados absorve cada minuto e que não há saída possível.

 

💬 "A claudicação aparece quando o cuidador principal, geralmente as mães, sentem que não têm rede de fuga ou apoio. Nosso trabalho é detetar esses sinais de alerta antes que seja tarde demais e oferecer um acompanhamento real, o que alivia a sobrecarga emocional e prática."

—Aurora Martínez Monroy, psicóloga da  F undação porque Ao vivo   (Fundação EAPS la Caixa )

Consequências invisíveis, mas devastadoras

O A claudicação nem sempre é vista, mas é sentida fortemente:

  • Física : insónia, fadiga crónica, problemas de saúde que se acumulam.  
  • Psicológico : ansiedade, depressão, pensamentos de não aguentar mais...  
  • Sociais : ausência de uma rede de apoio emocional e instrumental que causa isolamento, perda de amizades, dificuldades de trabalho.  
  • Família : Quando a mãe está sobrecarregada, inevitavelmente o cuidado da pessoa dependente e a atenção ao resto da família também sofrem.
  • Espiritual : perda do sentido e do sentido da vida.

A família descansa, porque descansar também é cuidar

Algo em que os especialistas parecem concordar é que, para cuidar, você também tem que cuidar de si mesmo. Por esta razão, da Fundação porque Ao vivo  conceberam um programa de Descanso familiar o que é, para muitas famílias, uma verdadeira tábua de salvação.

 

O Descanso familiar Trata-se de um recurso concebido para oferecer às famílias de crianças em cuidados paliativos um espaço de descanso e alívio no meio do seu intenso trabalho de cuidado. São momentos em que os pais podem delegar a atenção dos seus filhos a profissionais especializados, sabendo que estão em boas mãos.

 

O que as pausas trazem para as famílias?

  • Descanso e alívio : ajuda a reduzir a sobrecarga física e emocional dos cuidadores primários.  
  • Conciliação : permite-lhe dedicar tempo a outras crianças, ao trabalho ou à sua própria vida pessoal.  
  • Bem-estar partilhado : oferece às crianças experiências de qualidade e aos pais a tranquilidade de saber que recebem cuidados integrais adaptados às suas necessidades.

Cuidar dos Cuidadores

A capitulação não é um fracasso pessoal, é a consequência de um sistema com recursos finitos. Precisamos de políticas públicas mais fortes, de redes comunitárias mais ativas e, acima de tudo, de uma mudança cultural: entender que Quem cuida também merece ser cuidado.

O caso de Eugénia, recolhido por La Vanguardia, El Mundo, Antena 3 e muitos outros meios de comunicação , reflete essa falta de apoio. Após 32 anos de luta com a filha, ela acabou se sentindo presa e sem saída. A sua história deve mover-nos a todos, não só para sentir compaixão, mas para exigir mais recursos e construir uma sociedade mais justa.

Conclusão

A claudicação familiar pode ser evitada. Com apoio psicológico, económico e social, as mães podem avançar sem chegar ao limite. E é isso que tentamos fazer todos os dias na Fundação porque Ao vivo : acompanhá-los, ouvir a sua dor e lembrá-los de que há sempre um lugar para descansar, respirar, sentir-se vivo novamente.

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