Cuidados Paliativos Pediátricos

O que são os Cuidados Paliativos Pediátricos?

O Cuidados Paliativos Pediátricos são cuidados especializados para crianças com doenças crónicas ou incuráveis que afetam seriamente as suas vidas. Mais do que uma abordagem médica, representam uma Acompanhamento abrangente que engloba o corpo, a mente e o espírito da criança, dando apoio também às suas famílias.

O objetivo é aliviar a dor, os sintomas e o stress da doença, garantindo o respeito pela Dignidade e autonomia da criança. Através de cuidados contínuos e individualizados, procuramos melhorar as suas vidas e manter a Equilíbrio familiar . Isto inclui apoio psicológico, social e espiritual , bem como recursos específicos para irmãos e espaços de descanso para cuidadores primários.

Saiba mais sobre o Cuidados Paliativos Pediátricos e o seu impacto na vida das crianças e das suas famílias através da PEDOPAL .

"Você importa por quem você é, você importa até o último momento de sua vida, e faremos tudo ao nosso alcance não só para garantir que você morra uma morte pacífica, mas também para que, enquanto você viver, você o faça com dignidade."

Cicely Saunders

60.000

as famílias em Espanha necessitam de cuidados paliativos pediátricos.

15%

destas famílias recebem cuidados integrais adequados.

3

Equipas completas com cuidados 24/7 e internamento domiciliário.

Pontos principais:

Avanços médicos e novos desafios

A redução da mortalidade infantil permitiu que mais crianças e adolescentes vivessem com Doenças incuráveis , gerando novas necessidades. Estas situações exigem Atendimento especializado para garantir o bem-estar dos doentes e das suas famílias, durante e fora da doença.

Bem-estar e dignidade

O Cuidados Paliativos Pediátricos responder às necessidades das crianças com Doenças incuráveis , garantindo a sua bem-estar e dignidade . A sua abordagem não procura prolongar ou encurtar a vida, mas prestar cuidados integrais que aliviem o sofrimento e apoiem as suas famílias.

Do diagnóstico

O Cuidados Paliativos Pediátricos começar com o diagnóstico de um doença incurável , sem a necessidade de um prognóstico de vida a curto prazo para recebê-los.

Cuidados integrais

Atende às necessidades física, emocional, social e espiritual das crianças e das suas famílias. Uma equipa interdisciplinar assegura uma assistência contínua, priorizando os cuidados domiciliários sempre que possível.

Acompanhamento do luto

O apoio à família continua após a morte da criança, acompanhando o processo de luto.

Manifesto de Madrid 2020

Um compromisso com a vida e o bem-estar. O Manifesto de Madrid 2020 promove os Cuidados Paliativos Pediátricos como um direito essencial.

Desafios e Oportunidades em Cuidados Paliativos Pediátricos

Entre os principais desafios a enfrentar nos próximos anos contam-se:

Consciência Social

É fundamental sensibilizar a sociedade para a importância dos cuidados paliativos pediátricos, promovendo uma conversa aberta que elimine tabus em torno do processo de morte e morte das crianças.

Evolução regulamentar

Promover legislação que garanta o acesso equitativo a estes cuidados em todo o país.

Formação especializada

Alargar a formação dos profissionais de saúde nesta área para garantir cuidados de qualidade adaptados às necessidades específicas das crianças e das suas famílias.

Expansão dos cuidados domiciliários

Incentivar as famílias a receberem apoio no seu ambiente sem dependerem exclusivamente do ambiente hospitalar.

Equidade no Acesso

A eliminação das barreiras geográficas e a garantia de uma distribuição equitativa dos recursos permitem que todas as famílias que deles necessitem tenham acesso a estes cuidados, independentemente da sua localização.

Os cuidados paliativos pediátricos como direito fundamental

Os cuidados paliativos pediátricos devem ser entendidos como um direito fundamental de todas as crianças e das suas famílias. O acesso aos mesmos deve ser garantido pelos sistemas de saúde e não depender da disponibilidade de recursos ou da comunidade autónoma em que a família reside. A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconhece os cuidados paliativos como uma componente essencial da cobertura universal de saúde e a sua implementação deve ser uma prioridade no âmbito das políticas públicas de saúde.

Ajude-nos a mudar vidas!

Em porque Ao vivo , trabalhamos para melhorar a vida das crianças que não podem ser curadas e a das suas famílias.

Mas não podemos fazê-lo sozinhos. A sua ajuda é fundamental para que mais crianças com: Doenças incuráveis recebem a atenção que merecem. Doe, partilhe ou envolva-se e faça parte da mudança.

Juntos, podemos dar vida à sua vida.