No dia 8 de outubro, o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos . Quando se proclamam dias mundiais sobre algo, é porque, de alguma forma, a sociedade ainda não tem consciência ou não integrou o fato que é celebrado ou está tentando ser divulgado. Isto sugere que os cuidados paliativos são, hoje, uma questão pendente.
É compreensível que, sendo uma disciplina nova, com pouco mais de 50 anos de vida, ainda não tenha sido suficientemente implementada e divulgada. Uma área do conhecimento que teve de fazer o seu caminho para uma medicina super-especializada, tecnificada com grande pressão curativa. E os cuidados paliativos não parecem se encaixar bem no desenvolvimento da genética, da pesquisa e da biotecnologia.
Os cuidados paliativos são uma forma de prestar cuidados centrados nas pessoas. E as pessoas são pacientes (no nosso caso crianças), famílias e profissionais
Os cuidados paliativos são uma forma de prestar cuidados centrados nas pessoas. E as pessoas são pacientes (no nosso caso crianças), famílias e profissionais. Os cuidados paliativos visam responder às necessidades da pessoa doente em situação de elevada vulnerabilidade. A pessoa, um ser multidimensional, onde o físico, a doença, é apenas uma das áreas que causam sofrimento. A pessoa sofre quando a sua integridade é ameaçada, também psicológica, social ou espiritualmente. Por esta razão, os cuidados paliativos são abrangentes e são prestados por equipas interdisciplinares específicas que trabalham para prestar ao doente os melhores cuidados e ajudá-lo a si e à sua família a enfrentar e assumir a incurabilidade, respeitando o seu mundo de vínculos e valores.
Os cuidados paliativos têm, naturalmente, "má imprensa" entre a população porque aparecem no horizonte "de mãos dadas com a morte". A rejeição social da morte, por vezes, significa também que os cuidados paliativos são também rejeitados, privando assim o doente, por medo e ignorância, de cuidados adequados para o que necessita nessa fase da sua vida.
"Doutor, quanto me resta?", perguntam-nos. "Não nos importamos com quanto, mas como", respondemos. Porque os cuidados paliativos não são uma questão de tempo. Mesmo que reste pouco tempo, ainda há muita vida para viver.
E é isso que tem de mudar. Morte para toda a vida. Os cuidados paliativos não se preocupam com a morte, mas com a vida dos doentes. Em alguns países, foram associados, cada vez menos, à tanatologia. Em muitos casos, a sua popularidade foi reduzida a cuidados de luto. Mas só os vivos morrem. Nos cuidados paliativos cuidamos da vida dos pacientes. "Doutor, quanto me resta?", perguntam-nos. "Não nos importamos com quanto, mas como", respondemos. Porque os cuidados paliativos não são uma questão de tempo. Mesmo que reste pouco tempo, ainda há muita vida para viver.
E é nisso que concentramos os nossos esforços; em ajudar a pessoa que sofre a integrar na sua vida a nova realidade de limitação, desamparo, incurabilidade, para que possa viver a sua vida o mais plenamente possível. Casa, família, o que cada um considera bom para si... Servimos esses objetivos. Porque, claro, o que oferecemos é medicina personalizada. Adaptado a quem cada um é e o que é importante para ele. Atendimento pessoal, personalizado e personalizado.
Decorreu na semana passada o IV Congresso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos e nele as famílias tiveram um papel especial
E agora, com a Lei da Eutanásia à distância, muito mais clara. Se há uma coisa para que esta iniciativa parlamentar está a servir é para esclarecer que a eutanásia é "uma prestação de assistência à morte" e os cuidados paliativos são outra coisa e estão fora desse âmbito. A eutanásia lida com a morte, os cuidados paliativos com a vida.
Na semana passada teve lugar o IV Congresso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos . As famílias tiveram um papel especial nisso. Famílias de crianças cuidadas, por vezes, durante anos por equipas específicas de cuidados paliativos pediátricos. Famílias que disseram "gostaria de ter recebido cuidados paliativos muito mais cedo". Um cuidado cujo propósito é "prolongar a vida" e não estendê-la, embora, muitas vezes, a criança em cuidados paliativos não só viva melhor como possa viver mais tempo. No entanto, os cuidados paliativos não são uma questão de tempo.
Ricardo Martino Alba (Chefe da Secção de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús).
OBSERVAÇÃO : Este artigo foi publicado no portal de saúde iSAÚDE ( >> link )
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