O jornal O Mundo Ele publica uma história que é tão poderosa quanto desoladora. A história de Irene e Mario, pais de Paola, uma menina de 14 meses com uma doença genética ultra-rara. Síndrome de miragem. Na realidade, a doença incurável é a menor delas. O mais importante é o cuidado e a atenção permanente que esta família exige, sem os quais seria impossível sustentar-se.

Poucos casos no mundo

Não há mais de cinquenta casos como o de Paola que podem ser documentados em todo o mundo. Em Espanha, apenas 11 são conhecidos e descritos. Portanto, é fácil entender a situação de perplexidade que assola seus pais quando, logo após o nascimento, a menina começa a apresentar uma sucessão de problemas. Tudo sério. Mas, mais ou menos, "explicável".

Eventualmente vem o diagnóstico. Devastador. E, ao mesmo tempo, esclarecer. Síndrome de miragem. Sem cura e com uma esperança de vida, muito curta. Em seguida, outra pesquisa começa. Aquele com os melhores cuidados para a menina. Mas, também a do apoio e atenção 24/7 que uma família precisa que vive à espera das máquinas que mantêm a menina viva.

Encontram este apoio na UAIPP do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús e nos profissionais da Fundação porque Ao vivo através da seringa Programa de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Avançadas da Fundação "A Caixa" .

Hospitalização domiciliária e cuidados permanentes

Paola vive em casa, com os pais e o irmão mais novo, Mateo. Ele recebe poucas visitas porque sua situação é tão delicada que qualquer pequeno vírus pode lhe causar muitos danos. Mas, mesmo sendo poucos, ele os recebe. Avós. Aos amigos da família. Aos médicos que vão vê-la. Aos psicólogos. Aos fisioterapeutas. E até mesmo Nieves, a musicoterapeuta de porque Ao vivo que cada vez que ele tem uma sessão com a família, as emoções surgem. E a magia está feita.

A casa de Paola é uma UTI. E seus pais são os melhores cuidadores do mundo. Ao lado dela, sempre uma das duas, vigilante e disposta. E à mão o carrinho de "apoio" com tudo o que precisa para manter estáveis as constantes da menina: oxímetro de pulso, aspirador de secreção, bomba de nutrição, saco de alimentação e um pequeno estojo com seringas de medicação de resgate, sempre pronto caso as vias aéreas estejam fechadas. Ao lado está o enorme tanque de oxigênio líquido que acompanha a menina onde quer que ela vá dentro de casa.

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