El periódico El Mundo publica una historia tan potente como desgarradora. La historia de Irene y Mario, padres de Paola, una pequeña de 14 meses con una enfermedad  genética ultra rara. Síndrome de Mirage. En realidad, la enfermedad incurable es lo de menos. Lo de más, son los cuidados y la atención permanente que demanda esta familia sin los cuales sería imposible sostenerse.

Pocos casos en el mundo

No existen más de medio centenar de casos como el de Paola que puedan documentarse en todo el mundo. En España, que se conozcan y estén descritos, solo 11. Por lo tanto, resulta fácil entender la situación de desconcierto que asola a sus padres cuando, al poco de nacer, la niña empieza a presentar una sucesión de problemas. Todos graves. Pero, más o menos, «explicables».

Al tiempo llega el diagnóstico. Demoledor. Y, a la vez, clarificador. Síndrome de Mirage. Sin cura y con una esperanza de vida, realmente corta. Empieza entonces otra búsqueda. La de los mejores cuidados para la pequeña. Pero, también la del soporte y la atención 24/7 que necesita una familia que vive pendiente de las máquinas que mantienen con vida a la pequeña.

Ese soporte lo encuentran en la UAIPP del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y en los profesionales de la Fundación porqueViven a través del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa».

Hospitalización domiciliaria y atención permanente

Paola vive en su casa, con sus padres y su hermano pequeño, Mateo. Recibe pocas visitas porque su situación es tan delicada que cualquier pequeño virus puede hacerle mucho daño. Pero, aún siendo pocas, las recibe. A los abuelos. A los amigos de la familia. A los médicos que van a verla. A las psicólogas. A los fisioterapeutas. Y, hasta a Nieves, la musicoterapeuta de porqueViven que cada vez que tiene sesión con la familia, brotan las emociones. Y se hace la magia.

La casa de Paola es una UCI. Y, sus padres los mejores cuidadores del mundo. Junto a ella, siempre uno de los dos, vigilante y dispuesto. Y a mano el carrito de «soporte» con todo lo necesario para mantener las constantes de la pequeña estables: pulsioxímetro, aspirador de secreciones, bomba de nutrición, bolsa de alimentación y un pequeño estuche con jeringas de medicación de rescate, siempre preparadas por si se le cierra la vía aérea. Al lado el enorme tanque de oxígeno líquido que acompaña a la pequeña vaya donde vaya dentro de la casa.

Puedes leer la historia completa aquí

¿Quieres saber más?

Visita nuestra web o contacta con nuestro equipo.