"Paliativos pediátricos: cuidados para a vida" .Este é o nome do último programa de 'Mães e Pais' em Rádio 5 . Um título de sucesso, não importa como você olha para ele. Estamos muito entusiasmados por este programa ter sido transmitido na rádio pública e, além disso, com tanto cuidado e carinho por parte da Paco Arjona , diretor de programa e sua equipe. Demonstraram uma sensibilidade e um profissionalismo que apreciamos profundamente.
Participaram do programa Ricardo Martino , chefe da Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús e vice-presidente do Conselho de Curadores da Fundação PorqueViven , Ana Alcaide , assistente social da nossa fundação, Matilde Pérez e ainda Ana Isabel Íñigo , mães de Valentina e ainda Daibel , que foram tratados pelas unidades de cuidados paliativos pediátricos do Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (financiados pelo Fundação Enriqueta Villavecchia ) e o Hospital Niño Jesús (apoiado pela Fundação Porque Viven). Ambos são também membros do Grupo de Trabalho Familiar da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) .
O programa expõe perfeitamente Como é o dia-a-dia das crianças, das suas famílias e dos profissionais que vivem com os cuidados paliativos pediátricos . Os testemunhos de Matilde e Ana Isabel falam sobre como as unidades que cuidavam das suas famílias de uma forma abrangente as ajudaram a ter Uma vida ordenada e normalizada , dentro das circunstâncias, que não está isenta de desafios, medos e grandes responsabilidades.
Quais são os Cuidados Paliativos Pediátricos e como as famílias e os profissionais a vivenciam
Os profissionais, Ricardo e Ana, explicaram o grande número de necessidades que estas crianças têm com as suas famílias. Valorizaram o trabalho interdisciplinar que os profissionais de medicina, enfermagem, psicologia, espiritualidade, serviço social e terapeutas realizem diariamente, quase invisivelmente, para que as famílias possam viver nas melhores condições possíveis.
Nós encorajamos você a Ouça o programa completo o que esclarece muitos conceitos sobre como são realmente os cuidados paliativos pediátricos e como as famílias e os profissionais os vivenciam.
Reiteramos a nossa gratidão ao programa por dar voz a situações pouco visíveis e com uma sensibilidade típica de bons profissionais.
Ana Isabel Íñigo Jurado (mãe de Daibel e jornalista).
Você também pode ler o post sobre o programa de rádio em 25 de outubro de 2020: Luto por uma criança: uma experiência transformadora
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