A Fundação Porque Viven estará presente no Congresso SECPAL 2025, que terá lugar em Saragoça nos dias 26 e 27 de setembro em Saragoça. "Intervenção psicossocial na lucodistropia: o papel do terceiro setor" é o título do artigo a apresentar por Leonor Peinado, assistente social e Raquel Gª Ramo, psicóloga, ambas representantes da Fundação porque Ao vivo em Aragão. Nesta apresentação, desenvolvida em conjunto com outros profissionais de reconhecido prestígio, destaca-se a importância da abordagem integral nos cuidados paliativos pediátricos.
Madrid, 22 de setembro de 2025 – Nos dias 26 e 27 de setembro, realizar-se-á em Saragoça a XV Conferência Internacional da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos e a VII Conferência da Sociedade Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR). Ambos fazem parte do Congresso SECPAL 2025, um evento imperdível para os profissionais do ambiente dos cuidados paliativos.
Mónica Cantón de Celis, diretora do projeto CAPPI, o centro de cuidados paliativos pediátricos abrangente construído pela Fundação porque Ao vivo participarão na mesa redonda "Terceiro Setor e Cuidados Paliativos Pediátricos" juntamente com Carmen Yélamos Agua, Beatriz Arce Aguilar e Olga Melida. Mónica explicará a importância do terceiro setor para complementar os serviços públicos de saúde e, assim, garantir cuidados integrais às crianças com doenças incuráveis e às suas famílias.
A presença de porque Ao vivo num Congresso de referência
Assistência da Fundação porque Ao vivo a congressos especializados como o SECPAL reforça o seu papel na Geração de conhecimento e sensibilização em torno dos cuidados paliativos pediátricos . Nesta ocasião, a participação centra-se em Aragão, uma região onde a Fundação colabora com o Hospital Infantil Miguel Servet cuidar de crianças e famílias que vivem com doenças graves e de alta complexidade.
💬 "Estar presente neste congresso significa dar visibilidade à realidade das famílias e ao trabalho do terceiro setor em acompanhamento integral. Partilhar a nossa experiência é fundamental para continuar a construir redes de apoio.»
— Leonor Peinado Barranco, assistente social de F undação porque Ao vivo Aragão
Intervenção social na leucodistrofia: o papel do terceiro setor
A comunicação assinada por Leonor Peinado Barranco, Raquel García Ramo, em conjunto com o D Ra. Victoria Caballero Pérez, Fátima Parra Plantagenet-White, Pilar Pérez Roy e Virginia Moreno García Endereços O caso da Júlio , um menino de 2 anos e 8 meses diagnosticado com Leucodistrofia Metacromática Infantil Tardia . A intervenção da equipa de cuidados paliativos pediátricos incluiu:
- Gestão de Recursos-Chave (deficiência, dependência, renda social e escolaridade)
- Inclusão em Lazer terapêutico (equoterapia, terapia canina, musicoterapia)
- Terapia psicológica individualizada para o cuidador primário e o irmão mais velho
- Integração progressiva numa rede peer-to-peer , promovendo o bem-estar emocional da família
💬 “ "Este caso reflete a importância de uma intervenção precoce e coordenada, que não se limita apenas ao clínico, mas engloba também a dimensão social, emocional e familiar da doença."
—Raquel García Ramo, psicóloga da F undação porque Ao vivo Aragão
Tornar visível a importância dos cuidados paliativos pediátricos
O testemunho partilhado na SECPAL 2025 mostra a necessidade de modelos de cuidados integrais onde as famílias recebam apoio de saúde, psicossocial e comunitário. Os cuidados paliativos pediátricos são, neste sentido, um exemplo de humanização da medicina e um direito que deve ser garantido a todas as crianças com doenças incuráveis em Espanha.
Da Fundação porque Ao vivo Reafirmamos o nosso compromisso: que nenhuma família enfrente sozinha este caminho e que os cuidados paliativos pediátricos sejam reconhecidos como um direito universal.
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