"Luto por uma criança: a maior experiência transformadora" , o título do presente Programa 'Mães e Pais' ’em Rádio 5 , que mais uma vez contou com a nossa entidade ,desta vez para falar sobre o duelo que as famílias que têm um filho ou filha em situação paliativa passam. Estamos muito gratos por nos ter sido dado o espaço para falar sobre este tema e não só na perspetiva da morte, mas também referindo-se ao luto que é vivido a partir do momento em que a criança tem um diagnóstico de doença complexa e com risco de vida.

Participaram do programa Ricardo Martino , chefe da Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús e vice-presidente do Conselho de Curadores da Fundação PorqueViven , Aurora Martínez , uma psicóloga da nossa fundação especializada em paliativos pediátricos, Matilde Pérez e ainda Ana Isabel Íñigo , mães de Valentina e ainda Daibel , que foram tratados pelas unidades de cuidados paliativos pediátricos do Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (financiados pelo Fundação Enriqueta Villavecchia ) e o Hospital Niño Jesús (apoiado pela Fundação Porque Viven). Ambos são também membros do Grupo de Trabalho Familiar da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) .

Falar sobre mortalidade infantil ainda é um assunto tabu.

Graças ao programa, liderado por Paco Arjona , foi possível destacar as ações realizadas pelas equipes de cuidados paliativos pediátricos integrais com as famílias do entorno da duelo . Tornou-se visível A importância de cuidar de todos os membros da família alargada , foi revelado A relevância da dimensão espiritual e ficou demonstrado que O luto pode estar presente a partir do momento em que há um diagnóstico ; não apenas em caso de morte.

Nós encorajamos você a Ouça o programa completo em que profissionais e famílias têm a oportunidade de contar experiências que geralmente não são muito visíveis, sobre como lidar com o luto.

Ana Isabel Íñigo Jurado (mãe de Daibel e jornalista).

Ouça o programa completo em:

• RTVE : http://rtve.es/a/5691344

• IVOOX : https://go.ivoox.com/rf/58396677

Você também pode ler o post sobre o programa de rádio em 18 de outubro de 2020: Cuidados Paliativos Pediátricos – Cuidados para a Vida

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