Esta iniciativa nasceu com a ambição de transformar a perceção dos cuidados paliativos em Espanha e mobilizar a sociedade para reconhecer a sua importância.

Madrid, 12 de novembro de 2024.- O Fundação PORQUEVIVEN Participe na plataforma Para si, paliativos , um movimento social apresentado em Madrid com o objetivo de tornar visível e melhorar o acesso aos cuidados paliativos em toda a Espanha.

Apoiada por mais de uma dezena de entidades-chave na área social e da saúde, esta plataforma reúne organizações como a Associação Espanhola Contra o Cancro (AECC), a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), o Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL) e o Sociedade Espanhola de Médicos Gerais e de Família (SEMG), entre outros.

A iniciativa Para si, paliativos Responde a uma necessidade crescente de sensibilização para os cuidados paliativos, um aspeto fundamental dos cuidados prestados às pessoas que estão a passar por doenças graves.

De acordo com o "Estudo sobre o Conhecimento e a Perceção dos Cuidados Paliativos em Espanha 2024", elaborado pela própria plataforma, 73% da população espanhola admite ter pouco ou nenhum conhecimento sobre cuidados paliativos, apesar de 74,9% os considerarem essencial para melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de doenças crónicas e avançadas.

O Fundação PORQUEVIVEN , como membro comprometido da plataforma, reafirma sua missão de prestar assistência integral a crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade e suas famílias, destacando a importância de ter serviços paliativos acessíveis e dignos para todos.

Os cuidados paliativos como direito universal

O evento contou com a presença de Cisco García , tenista profissional em cadeira de rodas, conferencista e criador de conteúdo, e Raquel Rostro , um médico especialista em medicina interna e cuidados paliativos, que liderou o dia inteiro.

Além disso, durante o evento, foi realizada uma mesa de discussão em que participaram representantes de várias entidades do setor para abordar a urgência de considerar os cuidados paliativos como um direito e não como um privilégio, juntamente com destacados representantes de entidades do setor social e da saúde.

Entre os oradores contaram-se, para além de J osé Carlos López Seisdedos, diretor da Fundação PORQUEVIVEN; Beatriz Arconada , Chefe de Transformação Social da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) ; Carina Escobar , presidente da Plataforma de Organizações de Doentes; Marc Simón, diretor-geral adjunto da Fundação La Caixa; e Ramón Reyes, presidente da Associação Espanhola Contra o Cancro.

Não há informação suficiente sobre cuidados paliativos em Espanha

De acordo com o "Estudo sobre o Conhecimento e Perceção dos Cuidados Paliativos em Espanha 2024", apresentado pela nova Plataforma, quase 30% dos inquiridos acreditam que a informação sobre cuidados paliativos é insuficiente e que o acesso é limitado, uma perceção que destaca a necessidade de quebrar barreiras de informação e recursos. Além disso, um em cada quatro espanhóis identifica a escassez de serviços como o principal obstáculo para receber cuidados paliativos de qualidade, seguida pela falta de pessoal especializado e informação.

"Na Fundação PORQUEVIVEN trabalhamos diariamente para mudar a perceção dos cuidados paliativos e aproximá-los de todos aqueles que deles necessitam, independentemente da sua situação ou local de residência", afirma Iosé Carlos López Seisdedos. "A nossa adesão ao Para si, paliativos reforça o nosso compromisso com a dignidade, qualidade de vida e apoio integral em todas as fases da doença."

O caminho para a mudança social

A participação da Fundação PORQUEVIVEN nesta plataforma reflete também a sua visão de quebrar as barreiras que existem em torno dos cuidados paliativos e, mais ainda, em torno dos cuidados paliativos pediátricos, trabalhando para que mais pessoas conheçam estes serviços e os considerem como parte fundamental do sistema público de saúde. Ao colaborar com outras entidades e especialistas do setor, a PORQUEVIVEN pretende liderar uma mudança social que permita às pessoas terem acesso aos cuidados de que necessitam, independentemente da sua situação económica ou geográfica.

Com Para si, paliativos , a Fundação PORQUEVIVEN posiciona-se como uma das referências nacionais na defesa dos direitos e da dignidade de crianças e adolescentes com necessidades paliativas, levando mais longe a sua experiência e empenho, num movimento que procura melhorar a vida e a dignidade de milhares de pessoas em toda a Espanha.

Informação de Contacto:

Cristina del Amo, chefe de comunicação Fundação PORQUEVIVEN
cdelamo@porqueviven.org  
Telefone: +34 910 168 345 Telemóvel: +34 629 329 676