Crianças, adolescentes e jovens que vivem com doenças incuráveis e necessitam de cuidados paliativos querem:

1. Que a idade não seja um impedimento para cada um de nós receber o que precisa.
2. Viver o melhor possível no lugar que é bom para nós. Se possível, melhor em casa.
3. Se temos de estar num hospital, queremos poder estar com as pessoas e coisas que são importantes para nós.
4. Poder continuar a frequentar a escola, desde que seja bom para nós. E se não for possível, que o professor volte para casa.
5. Que as nossas famílias e médicos nos expliquem, se precisarmos, o que nos está a acontecer e o façam de forma amigável e compreensível para nós.
6. Que quando têm de ser tomadas decisões sobre nós, somos tidos em conta e o nosso próprio bem é tido em conta, antes do daqueles que se preocupam connosco ou cuidam de nós.
7. Que os profissionais nos ajudam a estar bem, que tratam os problemas que temos, sempre tendo em conta as nossas necessidades.
8. Que não se esqueçam dos nossos irmãos e irmãs e nos ajudem a continuar a ter essa relação especial que existe entre nós.
9. Que o processo e o momento da nossa morte sejam respeitados, sem avançar ou prolongar indevidamente.
10. E, por favor, não escondam das crianças em geral que as pessoas estão a morrer. Isso não nos ajuda a amadurecer, a superar dificuldades ou, claro, a enfrentar o nosso próprio processo de morte quando chega a nossa vez.

Famílias de crianças, adolescentes e jovens com doenças incuráveis e que necessitam de cuidados paliativos querem:

1. Que existam cuidados paliativos pediátricos em todas as Comunidades Autónomas para que não sejamos forçados a estar fora de casa devido à doença dos nossos filhos.
2. Que sejamos honestamente informados sobre a evolução da doença para podermos tomar as decisões mais adequadas para a situação real dos nossos filhos.
3. Se o diagnóstico ocorrer durante a gravidez, devemos ser informados de forma realista por profissionais que sabem como será a vida do nosso filho desde o nascimento e que, também nessa situação, nos são oferecidos cuidados paliativos.
4. Que sejamos ajudados a enfrentar e aceitar a realidade da incurabilidade e a perspetiva da morte sem criar falsas esperanças.
5. Para conseguir manter e fortalecer os laços familiares.
6. Que nos ensinam os cuidados necessários para podermos cuidar bem do nosso filho em casa.
7. Que nos sejam oferecidos programas de descanso para aliviar a sobrecarga, evitar a claudicação e continuar a cuidar dos nossos filhos.
8. Que existem centros de dia específicos onde podemos levar os nossos filhos quando precisam.
9. Que, quando estamos em casa, podemos ser atendidos 24 horas por dia, para enfrentar situações de medo, incerteza e insegurança nos cuidados.
10. Que, após a morte, não nos abandonam e que podemos receber cuidados de luto se precisarmos.

Os profissionais de crianças, adolescentes e jovens com doenças incuráveis e que necessitam de cuidados paliativos pretendem:

1. Que os cuidados paliativos sejam regulados a nível nacional e que os cuidados abrangentes por equipas multidisciplinares pediátricas específicas sejam reconhecidos como critério de qualidade dos cuidados.
2. Que todas as Comunidades Autónomas dediquem os recursos necessários (humanos, organizacionais e materiais) para que se possa dar atenção específica a todas as crianças que delas necessitem com equidade.
3. Que sejam fornecidos recursos humanos, tecnológicos e de transporte suficientes para tornar os cuidados domiciliários possíveis 24 horas por dia.
4. Que novos recursos sejam incorporados nos cuidados paliativos pediátricos, como os "Hospices" que existem noutros países (centros abrangentes de cuidados para descanso e morte).
5. Que a formação em cuidados paliativos seja regulada e que seja valorizado integrar profissionais nas equipas.
6. Que o valor e a dificuldade do trabalho que realizamos sejam tidos em conta para que sejam fornecidos espaços e mecanismos de autocuidado, bem como flexibilidade nos locais de trabalho.
7. Que a sociedade se abra a esta realidade e esteja comprometida em apoiar e cuidar das crianças e famílias que se encontram nesta situação.
8. Não queremos que os cuidados paliativos estejam ligados à morte. O nosso trabalho é ajudar a tornar a vida das crianças o mais completa possível nas fases mais difíceis e avançadas das suas vidas.
9. A eutanásia é uma prática que se enquadra fora dos cuidados paliativos pediátricos.
10. Que somos confiados em nós quando queremos legislar ou comunicar sobre as questões que são objeto do nosso trabalho.

Tu também podes dar voz ao segui-la!!

Insira change.org e assinatura : https://www.change.org/manifiesto_cuidados_paliativos_pediatricos

É possível veja o vídeo do Manifesto aqui .

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