Unanimidade nas Cortes de Castilla-La Mancha face a uma Proposição (PNL) para desenvolver o Cuidados Paliativos Pediátricos
A sessão plenária das Cortes de Castilla-La Mancha aprovou por unanimidade, antes da sessão plenária, uma proposta não legislativa sobre a necessidade de responder aos cuidados paliativos pediátricos na região, apresentada pelo Grupo Parlamentar do Ciudadanos e na qual defendeu a implementação de uma estratégia regional consolidada a este respeito.
Na exposição de motivos apresentada por Úrsula López, médica e adjunta do Cuidadanos, afirma-se que na Lei 16/2003, de 28 de maio, sobre a coesão e qualidade do Sistema Nacional de Saúde, Os cuidados aos doentes terminais são garantidos como um dos benefícios básicos para todos os cidadãos espanhóis , tanto nos cuidados primários como nos cuidados especializados, mas " Não prevê a prestação de cuidados paliativos em sentido lato, limitando-se apenas aos cuidados paliativos para doentes terminais «.
"O sofrimento relacionado à doença é uma das questões mais negligenciadas na agenda de saúde global da população pediátrica. Mas abordá-los tem um impacto incalculável no bem-estar das crianças e das suas famílias."
Ciudadanos endossou as propostas do Ministério da Saúde em 2009 que passam porque o médico da Atenção Primária deve ter pleno conhecimento do diagnóstico, tratamento e evolução da doença de seu paciente; e ainda A equipe de cuidados paliativos pediátricos deve incluir pediatra, enfermeiro pediátrico, assistente social, terapeuta ocupacional, psicólogo infantil, conselheiro espiritual e coordenador de cuidados .
A equipa de cuidados paliativos deve, segundo o Ciudadanos, individualizar os cuidados em cada família, estar disponível 24 horas por dia, 365 dias por ano, e garantir a qualidade e continuidade dos cuidados em toda a área geográfica.
Além disso, defendem que a Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos (UPCP e UICP) deve estar localizada no hospital pediátrico que dispõe de recursos materiais e especialistas capazes de cobrir as necessidades clínicas e assistenciais nos diferentes momentos da sua doença.
Úrsula López lembrou que esse cuidado envolve cuidar do "corpo, espírito e mente" dos pequenos e de suas famílias para além do tratamento de uma hipotética doença grave.
No debate parlamentar, foram apresentadas algumas reflexões pelos diferentes grupos políticos:
- Doenças raras, neurológicas, cardíacas ou oncológicas afetam também crianças e adolescentes, uma realidade para a qual deve ser pedida uma solução "urgentemente".
- Não equipare os cuidados paliativos ao fim da vida, pois ambas as terapias não se excluem mutuamente. Se não conseguimos curar, é sempre necessário aliviar e cuidar das pessoas.
- O sistema de saúde esforça-se por cuidar dos doentes que necessitam de cuidados paliativos, mas a realidade é que milhares de pessoas não têm acesso a estes cuidados por falta de recursos e de profissionais.
- É necessária uma estratégia nacional e coordenada neste tipo de cuidados paliativos pediátricos.
- Temos de manter laços familiares que nos permitam também cuidar dos doentes em casa.
- É importante ter equipas multidisciplinares com formação que deve vir das faculdades de medicina, enfermagem, psicologia e serviço social.
Da seringa Fundação PORQUEVIVEN Celebramos a unanimidade de todos os partidos políticos no apoio a esta proposta, demonstrando que em questões tão relevantes como a Cuidados Paliativos Pediátricos é possível chegar a um consenso. Esperamos que esta iniciativa tenha um futuro âmbito nacional.
Precisamos de uma lei nacional que garanta a prestação de Cuidados Paliativos a todas as pessoas, sem limite de idade.
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