A Terapia Ocupacional (TO) nos cuidados paliativos pediátricos domiciliários é essencial para melhorar a vida das crianças com doenças incuráveis e altamente limitantes. Também lhes permite melhorar a vida das suas famílias. Esta disciplina não só ajuda a aliviar o sofrimento físico e/ou emocional. Está também envolvida em atividades diárias, como vestir-se, descansar, higienizar e mobilidade, promovendo assim a autonomia da criança e facilitando o trabalho dos seus cuidadores, que como sempre dizemos, 90% das vezes são normalmente mães.

No contexto dos cuidados paliativos pediátricos O cuidado integral é fundamental para a abordagem de qualquer intervenção. Dentro deste cuidado integral, destaca-se o papel essencial da medicina, da enfermagem, do serviço social ou da psicologia. No entanto, existem outras especialidades que enriquecem os cuidados prestados aos doentes e cuidadores e que tornam esse cuidado verdadeiramente abrangente. É o caso, por exemplo, da Terapia Ocupacional.

O principal objetivo da OT é Garantir que a criança mantenha uma vida tão plena e funcional quanto possível dentro das suas capacidades. Procura proporcionar um ambiente seguro e adaptado às suas necessidades. e ainda Apoiar a família no seu trabalho de prestação de cuidados , promovendo um ambiente de respeito e dignidade.

Facilitar a autonomia e a independência

A autonomia e independência, na medida do possível, nas atividades diárias é o desafio com que a Terapia Ocupacional aborda as suas intervenções nos cuidados paliativos domiciliários pediátricos. Para promover o bem-estar da criança e da sua família, aplicam uma abordagem abrangente que engloba aspetos físicos, emocionais e sociais. E, nesse sentido, a OT lida com:

1. Adaptar as Atividades de Vida Diária (AVD)

Ensina a criança a vestir-se, alimentar-se, limpar-se com o apoio de técnicas compensatórias e o uso de dispositivos de assistência adaptados. A ideia é manter o máximo de independência possível, dentro das suas possibilidades. Quando o nível de dependência é muito elevado, o ensino é transferido para os cuidadores, acrescentando-se, neste caso, mais um propósito: evitar lesões para si ou para o doente. Neste caso, posso pensar em 3 pontos-chave:

A. Vestir/Despir

Com peças de vestuário com velcro ou elásticos que facilitam a tarefa e reduzem o esforço. A OT mostra técnicas que permitem que as crianças ganhem autonomia para que, apesar das potenciais limitações motoras, as crianças possam realizar o processo por conta própria e, assim, melhorar seu senso de controle. Se as limitações motoras são muito grandes, estas técnicas são ensinadas ao cuidador.

B. Descanso

Ter uma boa noite de sono é fundamental para a criança e para os cuidadores. TO facilita a adaptação da cama e da posição para promover um descanso descomplicado. Como?

Material ortoprotético

Colchões e travesseiros anti-escaras ou qualquer outro produto ortoprotético para melhorar a postura e prevenir úlceras.

Rotinas e ambiente de sono

Aconselhe as famílias sobre iluminação, temperatura ou ruído para criar um ambiente de sono repousante que também evite a sobrecarga emocional do cuidador devido a interrupções noturnas.

C. Higiene pessoal

A higiene é um aspeto fundamental tanto para o doente como para o cuidador. Os terapeutas ocupacionais sugerem acomodações para tornar a rotina de tosquia segura e digna para a criança e mais suportável para o cuidador.

Adaptação da casa de banho

As recomendações incluem cadeiras de banho e barras de apoio para reduzir o esforço do cuidador e melhorar o conforto da criança.

WC de cama

No caso de a criança ser incapaz de se mover, os cuidadores são instruídos com técnicas seguras para minimizar o esforço físico e evitar lesões.

Treino de Competências Funcionais

Para as crianças que são capazes de realizar algumas tarefas de limpeza, os terapeutas fornecem ferramentas adaptadas (como esponjas de manuseamento longo ou escovas de dentes elétricas) que aumentam a autonomia e fortalecem a autoestima da criança.

2. Posicionamento e alívio da dor

A TO colabora com a equipa médica para melhorar a postura e o conforto da criança, recomendando posições e dispositivos de apoio que ajudam a aliviar os pontos de pressão e a prevenir úlceras. Esta é uma parte essencial dos cuidados paliativos pediátricos em casa. Uma posição ideal não só reduz a dor, mas também melhora a respiração e facilita o descanso. O Terapeutas Ocupacionais Eles instruem os cuidadores sobre como posicionar e reposicionar o paciente para evitar lesões e contraturas musculares, mantendo uma postura segura e confortável.

Mobilização passiva

Os cuidadores são ensinados a realizar mobilizações suaves para evitar a rigidez muscular no paciente, promovendo o bem-estar físico e reduzindo a dor.

3. Adaptação do ambiente

Trata-se de otimizar espaços e acessos para garantir conforto e segurança. Isso inclui tudo, desde mudanças na disposição dos móveis até a implementação de materiais e superfícies antiderrapantes ou barras de apoio, entre outros.

4. Mobilidade, Transferências e Recursos Ortoprotéticos

OT facilita a adaptação do ambiente e ensina técnicas de Mobilização e transferência minimizar o risco de lesões, tanto para a criança como para o cuidador.

A. Avaliação do ambiente físico

Sugere-se reorganizar o espaço, integrar rampas, andadores e cadeiras de rodas adaptadas para maximizar a mobilidade dentro de casa.

B. Técnicas de transferência seguras

Treinar o cuidador no uso de dispositivos como elevadores ou sistemas de guindaste facilita transferências seguras e diminui as lesões físicas.

5. Mobilidade independente

A terapia ocupacional ensina técnicas de Estimulação precoce que maximizam a autonomia da criança. Com recursos como bengalas ou cadeiras de rodas elétricas, a criança pode se movimentar dentro de casa de forma mais independente.

6. Formação na utilização de dispositivos e recursos ortoprotéticos

A OT ensina tanto a criança como a sua família e cuidadores a utilização adequada de diferentes dispositivos, tais como cadeiras de rodas, boosters, talas, bem como outros auxiliares que melhoram a funcionalidade e a mobilidade em casa.

7. Estimulação sensorial e cognitiva

A estimulação precoce através de atividades que promovam a motricidade fina e grossa é extremamente importante no contexto dos cuidados paliativos pediátricos. O mesmo vale para trabalhar as habilidades sensoriais e cognitivas, porque melhora ou, pelo menos, mantém a funcionalidade residual.  E, em qualquer caso, proporciona à criança uma melhor experiência de vida no dia-a-dia.

8. Apoio Emocional e Terapia Psicossocial Ocupacional

Nos cuidados paliativos pediátricos, os PTs criam espaços e atividades que promovem o brincar, a criatividade e a expressão emocional nas crianças.  Isso diminui os níveis de estresse e cria um espaço de prazer e "normalidade", mesmo no contexto da doença.

9. Formação e apoio à família e/ou cuidadores

A Terapia Ocupacional capacita a família no manuseio seguro da criança, ensinando técnicas para evitar lesões e sobrecarga física e emocional. É importante lembrar que o apoio emocional neste contexto deve ser contínuo, não só para as crianças, mas também para a família e cuidadores que são ajudados a lidar com o processo de cuidado contínuo com maior segurança e empatia.

10. Cuidados personalizados e centrados na família

Cada intervenção de TO é adaptada às necessidades específicas da criança e da família, proporcionando cuidados integrais que respeitam os desejos e a dignidade do paciente e facilitam uma experiência positiva de cuidado no ambiente familiar.

Conclusão

A Terapia Ocupacional em cuidados paliativos pediátricos no domicílio inclui muito mais do que a redução da dor e a otimização da funcionalidade. Através de uma abordagem abrangente que inclui posicionamento adequado, recursos ortoprotéticos e apoio do cuidador, promove-se o cuidado integral. Estas intervenções personalizadas não só melhoram a vida da criança, mas também oferecem aos cuidadores as ferramentas necessárias para prestar cuidados eficientes e seguros, garantindo o bem-estar contínuo de toda a família.