Reproduzimos a entrevista que a jornalista Ana González-Besada realizou no dia 7 de janeiro com o médico José Carlos López Seisdedos , diretor da Fundación porqueViven , no qual explica a situação atual e as necessidades do Cuidados Paliativos Pediátricos .
O que são os cuidados paliativos e os cuidados pediátricos?
Podemos começar por definir os Cuidados Paliativos com o que o OMS : "Os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes e das famílias que lidam com doenças potencialmente fatais, atenuando a dor e outros sintomas e fornecendo apoio espiritual e psicológico desde o momento do diagnóstico até ao fim da vida e durante o luto."
O Associação Europeia de Cuidados Paliativos explica tudo o que este cuidado implica: "Os cuidados paliativos são os cuidados totais e ativos de doentes cuja doença não responde ao tratamento curativo. Para prestar cuidados paliativos, é essencial controlar a dor e outros sintomas e problemas psicológicos, sociais e espirituais. Os cuidados paliativos são interdisciplinares na sua abordagem e incluem o doente, a família e o seu ambiente. Em certo sentido, fazer cuidados paliativos é oferecer o mais básico do conceito de cuidado: o que atende às necessidades do paciente independentemente de onde ele está sendo cuidado, seja em casa ou no hospital. Os cuidados paliativos afirmam a vida e consideram a morte como um processo normal; não apressam nem atrasam a morte. O objetivo é preservar a melhor qualidade de vida possível até o fim."
Nos cuidados paliativos trabalhamos pela vida das pessoas .
Se falamos de Cuidados Paliativos Pediátricos, voltando ao que a OMS nos diz, trata-se do "cuidado ativo total do corpo, mente e espírito da criança, incluindo também o apoio à família. Eles começam quando uma doença com risco de vida é diagnosticada e continuam independentemente de a criança ser ou não tratada para a doença em si."
O PedPal (Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos) diz que são uma forma de atendimento especializado, oferecido por múltiplos profissionais, para aquelas crianças e suas famílias que enfrentam doenças graves e crônicas que ameaçam seriamente a vida. Consistem na assistência ativa e total do corpo, mente e espírito da criança. Eles se concentram em prevenir e aliviar sintomas, dor e estresse, bem como apoiar os aspetos psicológicos, espirituais e sociais do paciente e sua família. Os cuidados paliativos pediátricos garantem o respeito pela sua dignidade e o direito à autonomia, através de cuidados continuados e individualizados. Os objetivos são ser capazes de satisfazer as necessidades físicas e emocionais da criança e manter o "funcionamento" familiar o mais normal possível, incluindo serviços de apoio aos irmãos e apoio (intervalos) para a família.
Mas se formos além das definições académicas; o que fazemos em Cuidados Paliativos diz-o muito bem Cicely Saunders , o ideólogo do conceito moderno do que são os cuidados paliativos: "Importam para quem são, importam até ao último momento da vossa vida e faremos tudo o que estiver ao nosso alcance, não só para que morram em paz, mas também para que, enquanto viverem, o façam com dignidade."
Nos cuidados paliativos trabalhamos pela vida das pessoas, procuramos garantir que a vida de cada pessoa que vive com uma doença incurável e a dos seus cuidadores, tem tudo o que é necessário para lhes garantir uma vida plena, pelo que os cuidados paliativos são um direito e devem ser mais uma prestação de cuidados de saúde.
Os cuidados paliativos pediátricos são os cuidados ativos totais do corpo, mente e espírito da criança, incluindo o apoio familiar .
Qual é a diferença entre cuidados paliativos pediátricos e adultos?
Tenho de começar por dizer que, em geral, socialmente, se falamos de Cuidados Paliativos, pensamos de imediato num adulto com uma doença para a qual os tratamentos existentes já não funcionam e que temos de garantir que a sua morte é sem dor nem sofrimento, focando os cuidados no físico. Ninguém imagina que há crianças que morrem e, por isso, não se pensa que haja doentes pediátricos que possam necessitar de cuidados paliativos como é o caso dos adultos.
Para mim é o ponto de partida mais decisivo da realidade dos Cuidados Paliativos Pediátricos, porque temos de mudar esse paradigma para falar de morte infantil sem tabus e que isso leva a garantir que o cuidado de vidas que terminaram prematuramente é apenas mais um benefício para a saúde.
Nos Cuidados Paliativos Pediátricos garantimos a dignidade das crianças .
Além disso, o impacto social de cuidar de uma criança que necessita de cuidados paliativos implica a desestruturação da vida familiar e, na maioria dos casos, que a família perde a possibilidade de desempenhar o seu papel na sociedade. A vida familiar está centrada na prestação de cuidados, ocorre o isolamento social, perde-se trabalho ou é necessário reduzir o horário de trabalho, as relações intrafamiliares centradas no doente desequilibram-se com menos dedicação ao resto dos familiares, as necessidades económicas disparam e tudo isto, em demasiadas ocasiões, por períodos de tempo muito longos.
Como é evidente, estamos a falar de uma criança, de uma pessoa que, devido à sua idade, está a crescer, está a desenvolver-se física, emocional e cognitivamente. Este facto determina que a forma como comunicam, os tipos de apoio, a forma como encaram a realidade que vivem ou as possíveis experiências de vida que os podem ter ajudado a construir a sua capacidade de resiliência, são muito diferentes das dos adultos ou inexistentes.
O início dos cuidados paliativos pediátricos ocorre (ou deveria ocorrer) com o diagnóstico de uma doença incurável, ou no momento em que se determina a ineficácia dos tratamentos existentes. Não está (não deve estar apenas ligado) ao processo de fim de vida, como pode ocorrer mais frequentemente com adultos.
Outro aspeto importante é a variabilidade na idade dos pacientes, uma vez que os cuidados podem começar na fase pré-natal com o diagnóstico de doenças limitantes ou com prognóstico letal, continuam no período neonatal e perduram até as idades dos adultos jovens, que devido às suas características clínicas (diagnóstico na infância, história clínica, e até mesmo peso ou tamanho) requerem uma abordagem pediátrica para seus cuidados
A criança e a família constituem a unidade de cuidado e, sempre que possível, os cuidados (internamento) devem ser assegurados no domicílio familiar. A casa da família é o melhor lugar para a criança doente se desenvolver, seu ambiente, seu quarto com seus brinquedos, suas coisas, seus irmãos, etc. E isso é possível porque os pais estão profundamente envolvidos como cuidadores, assumindo a responsabilidade por cuidados muito complexos e participando na tomada de decisões.
Nos Cuidados Paliativos Pediátricos existe uma limitação significativa na disponibilidade de medicamentos específicos para crianças. Quase todos os tratamentos medicamentosos disponíveis são desenvolvidos, formulados e licenciados para uso em adultos e raramente estão disponíveis na forma de uma descontinuação (especialmente tratamentos da dor com opioides de liberação prolongada) que são fáceis de administrar a crianças.
Temos de garantir que o cuidado de vidas que terminaram prematuramente é apenas mais um benefício para a saúde .
Os avanços tecnológicos permitem prolongar a sobrevivência de um maior número de crianças com patologias complexas que até há pouco tempo teriam levado a uma rápida deterioração e morte, pelo que os profissionais têm de enfrentar uma área de conhecimento relativamente nova que necessita de mais opções de formação e formação especializada.
A morte de uma criança tem implicações emocionais maiores do que a de um adulto e, portanto, o cuidado do próprio paciente, familiares e cuidadores para aceitar o fracasso do tratamento, a irreversibilidade da doença e a morte, deve começar cedo, desde o próprio diagnóstico da doença. O luto não começa após a morte, começa no momento do diagnóstico da doença incurável.
Finalmente, no que diz respeito às questões legais e éticas, deve considerar-se que, embora os referentes legais sejam os pais ou tutores da criança, deve assegurar-se que os direitos legais da criança a ser informada, os seus desejos e a sua participação na escolha sejam respeitados, sempre que possível.
Nos Cuidados Paliativos Pediátricos, a variedade de doenças é muito maior do que no mundo dos adultos, e a grande maioria deles não tem qualquer tratamento .
Existe alguma lei em Espanha que garanta os cuidados paliativos?
Não existe lei que garanta este direito essencial e apenas, seguindo as recomendações do Conselho da Europa de 1999 e 2001, que defendem a definição dos Cuidados Paliativos como um direito e mais uma prestação de cuidados de saúde, em 2003, com a Lei 16/2003 de 28 de maio, foi garantida a "Lei da Coesão e Qualidade no Sistema Nacional de Saúde" como um dos benefícios básicos para todos Cidadãos espanhóis cuidam de doentes terminais.
O Real Decreto 1030/2006, de 15 de setembro, que estabelece a carteira de serviços comuns do Serviço Nacional de Saúde, no seu Anexo 2, secção 7, define os cuidados paliativos para doentes terminais: "Os cuidados paliativos para doentes terminais incluem os cuidados abrangentes, individualizados e continuados de pessoas com doença avançada, não suscetíveis de receber tratamentos para fins curativos e com uma esperança de vida limitada (geralmente inferior a seis meses), bem como das pessoas a eles ligadas. O seu objetivo terapêutico é melhorar a sua qualidade de vida no que diz respeito ao seu sistema de crenças, preferências e valores."
As principais deficiências destes regulamentos são o facto de não se enquadrarem na definição de Cuidados Paliativos estabelecida pela OMS; que equiparem os cuidados paliativos aos cuidados paliativos, ou melhor, os limitem a eles; que não incluem doentes com patologias crónicas complexas; e no domínio pediátrico, os Cuidados Paliativos Pediátricos nunca são mencionados. Note-se que o CPEA – Atlas dos Cuidados Paliativos na Europa 2019, indica que não existe legislação ou regulamentação sobre PPC em Espanha.
Uma criança pode viver com dignidade recebendo cuidados paliativos?
O conceito de dignidade, tal como o de qualidade de vida, é muito subjetivo, mas acredito que na forma como trabalhamos nos Cuidados Paliativos Pediátricos garantimos a dignidade das crianças que servimos. Por que digo isso?
Em primeiro lugar, por considerarmos a criança (paciente) como uma pessoa, com os mesmos direitos que os adultos, guiada pelo princípio do cuidado com o melhor bem da criança, o respeito à sua dignidade e autonomia é garantido graças à atenção individualizada e contínua. Viver com uma doença ou situação com necessidades paliativas não torna uma família ou uma criança, ou a sua vida, vidas indignas.
Se viver com dignidade implica que o doente possa desenvolver-se e crescer em casa, rodeado das suas coisas e cuidado pela sua família, que possa ir à escola, que os membros da família possam conciliar a prestação de cuidados com a vida profissional, que tenham acesso a uma vida social com participação e acesso a serviços comunitários, que recebam cuidados específicos para satisfazer as suas necessidades físicas particulares, psicossocial e espiritual, que tenham apoio no cuidado, que os benefícios e o reconhecimento dos direitos sociais cheguem rapidamente, que possam ser cuidados igualmente, independentemente de onde vivam... Tenho de afirmar que os doentes que recebem cuidados paliativos pediátricos têm uma vida digna.
Mas a questão não é se o doente pediátrico que recebe Cuidados Paliativos pode ter uma vida digna, a questão que me preocupa é se em toda a Espanha, todos os doentes que necessitam de Cuidados Paliativos Pediátricos e as suas famílias podem ter uma vida digna. A realidade é que, apesar de estarmos a caminho, hoje não há equidade nem acessibilidade universal aos cuidados paliativos pediátricos.
Nos Cuidados Paliativos Pediátricos existe uma limitação significativa na disponibilidade de medicamentos específicos para crianças .
Que recursos são necessários para realizar um serviço de cuidados paliativos?
No passado mês de setembro de 2020, realizou-se o IV Congresso da PedPal – Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos e dele surgiu o Manifesto de Madrid 2020 (Convido-o a lê-lo ), que tem o importante valor de mostrar o que os pacientes e familiares que precisam de CPP estão pedindo, e também inclui o que os profissionais que cuidam deles pedem para garantir o cuidado ideal.
Completando este manifesto, o documento "Cuidados Paliativos Pediátricos no Sistema Nacional de Saúde: Critério de Cuidados" do Ministério da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade de 2014, recomenda que as equipas de cuidados paliativos pediátricos sejam interdisciplinares, constituídas por profissionais médicos especializados em pediatria, enfermagem, psicologia, serviço social e a figura do referente ou acompanhante espiritual.
As equipas devem ser constituídas por um conjunto de profissionais e dotadas dos recursos e meios que lhes permitam assegurar os cuidados domiciliários aos doentes, sempre que possível, disponibilizando no domicílio os meios necessários para o cuidado do doente, assegurando a formação dos pais para os cuidados e terapias domiciliárias que se façam necessárias; este atendimento deve ser 24 horas por dia, 365 dias por ano, pelo menos por telefone; se os cuidados forem prestados num centro de saúde, a admissão deve ser feita num quarto individual e se for realizada numa unidade de cuidados intensivos, a criança deve ser acompanhada 24 horas por dia; devem ser assegurados períodos de descanso aos cuidadores no domicílio ou em centros de dia específicos; o cuidado e o cuidado das famílias após a morte devem ser facilitados e viabilizados; e, finalmente, é essencial assegurar continuamente os cuidados (psicológicos e emocionais) dos profissionais envolvidos na prestação de cuidados paliativos pediátricos.
Não há lei que garanta o direito essencial aos Cuidados Paliativos .
O que é a Fundação PORQUEVIVEN?
PORQUEVIVEN é uma fundação que trabalha para melhorar os cuidados às crianças que necessitam de cuidados paliativos e às suas famílias. Apesar de já existirem algumas outras entidades com esta vocação no nosso país, é a única que assegura cuidados no domicílio da família, como repouso, fisioterapia ou musicoterapia, entre outras, com profissionais qualificados e totalmente articulados com os serviços públicos de saúde.
As crianças que chegam a uma Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos são doentes com doenças sempre graves que vão causar a morte, que precisam de cuidados específicos para as ajudar a "não morrer bem", mas a viver o melhor possível até ao fim das suas vidas, delas e do seu ambiente sociofamiliar. Isto implica uma série de recursos e de assistência a diferentes níveis que a saúde pública, atualmente, não pode cobrir.
Conscientes desta realidade e da resposta que os serviços de saúde podem dar nas diferentes comunidades autónomas, criou, em 2009, um grupo de profissionais clínicos, psicólogos e assistentes sociais que se dedicavam a cuidar de crianças que necessitavam de cuidados paliativos porqueViven .
Este grupo de profissionais detetou que o cuidado específico a estas crianças não era atendido como um todo por nenhuma entidade, nem pública nem privada, e criou a associação para tentar responder a essa necessidade, constituindo-a como Fundação em 2014.
As equipas devem ser constituídas por um conjunto de profissionais e dotadas dos recursos e meios que lhes permitam assegurar o cuidado domiciliário dos doentes .
Desde a sua origem, o Fundação PORQUEVIVEN (FPV ), tem trabalhado com o objetivo de complementar os serviços públicos, mantendo uma coordenação total que assegure os cuidados a partir de um plano de intervenção único e específico para cada doente e família e a continuidade dos cuidados em qualquer área onde o doente se encontre.
Dois objetivos principais determinam as ações do PORQUEVIVEN:
- Melhorar os cuidados a estas crianças e às suas famílias através de diferentes serviços (repouso familiar, fisioterapia e musicoterapia no domicílio, ajuda financeira, banco marial ortoprotético, voluntariado, alojamento temporário, cuidados psicossociais e espirituais) que prestam cuidados que ajudam a melhorar o bem-estar físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e familiares.
- apoiar a promoção e o desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos em todo o território nacional, nomeadamente através da divulgação ao nível institucional e social das necessidades existentes e da realidade vivida pelos doentes e famílias servidos, de forma a provocar a procura necessária para incentivar a criação de serviços de cuidados específicos; e apoiar a formação de profissionais e a partilha de experiências na criação e gestão de cuidados paliativos pediátricos.
O PORQUEVIVEN foi criado porque um grupo de profissionais detetou que as crianças com necessidades de cuidados paliativos não eram cuidadas como um todo por nenhuma entidade, nem pública nem privada .
Além disso, temos um sonho que já começou a tornar-se realidade na sua fase de conceção, que é criar o primeiro centro de cuidados paliativos pediátricos abrangentes em Espanha, de acordo com o modelo do " Hospícios Infantis " que existem em outros países europeus (Grã-Bretanha tem mais de 50 " Hospícios Infantis ", sem qualquer existente no nosso país). A " Hospício "Não é uma residência ou um centro de internamento hospitalar, é um lar onde cada família recebe com o filho ou filha que cuida, para lhes proporcionar um espaço onde o cuidado, o descanso e a vida familiar possam ser conciliados da melhor forma possível e onde, quando necessário, as famílias possam viver, com a maior tranquilidade possível, a despedida de seu filho ou filha.
As crianças que chegam a uma Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos são doentes que são ajudados a viver o melhor possível até ao fim da vida .
Como é financiada a Fundação PORQUEVIVEN?
Esta é a pergunta mais simples de responder, porque tudo o que a PORQUEVIVEN faz é o resultado da generosidade e interesse de pessoas, empresas e associações e fundações que se interessaram pelo mundo dos cuidados paliativos pediátricos e confiaram na proposta de intervenção da fundação ( >>DONUT ).
Fundação La Caixa através do programa de Cuidados Integrais para Pessoas com Doenças Avançadas, apoiado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), complementa a ação da Administração no domínio dos cuidados paliativos e dos cuidados aos doentes avançados em Espanha; no nosso caso de uma forma especial apoiando a nossa EAPS (Equipa de Atenção Psicossocial)
A PORQUEVIVEN também tem recebido subsídios públicos, mas não tem havido a continuidade necessária para ter apoios que respondam à vocação de complementaridade com os serviços públicos que a fundação tem.
Esta forma de financiamento tem os riscos que todas as entidades do terceiro setor conhecem e com os quais convivemos todos os dias, sobretudo quando se trata de uma entidade de pequena dimensão, que também trabalha num campo muito desconhecido e até oculto, devido ao medo e impacto que acarreta.
Tudo o que fazemos na Fundación PORQUEVIVEN é o resultado da generosidade e no interesse das pessoas, empresas e associações e fundações .
A falta de previsibilidade de recursos limita a acessibilidade das famílias e dos doentes a serviços essenciais para o seu dia-a-dia (todos os nossos serviços têm lista de espera) e limita a possibilidade de expansão por todo o território nacional, que não tem de ser com a marca específica do PORQUEVIVEN, mas sim apoiar qualquer outra entidade que queira incluir no seu ADN os serviços de cuidados paliativos pediátricos, Precisam também de recursos que nos permitam apoiá-los e partilhar com eles a nossa experiência e boas práticas.
José Carlos López Seisdedos (Diretor da Fundação PORQUEVIVEN).
OBSERVAÇÃO : Este artigo foi publicado no portal de saúde iSAÚDE ( >> link )
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