O Fundação porque Ao vivo participou, mais uma vez, na II Conferência sobre Cuidados Paliativos Pediátricos e Patologia Complexa, realizada na CAULE em León. Vários profissionais da Fundação partilharam a sua experiência em fisioterapia, musicoterapia e serviço social, destacando o valor de cuidados abrangentes no ambiente dos cuidados paliativos pediátricos, centrados na família.
Madrid, 30 de maio de 2025 –O Complexo de Assistência Universitária de Leão (CAULE) tem sido o palco do II Conferência sobre Cuidados Paliativos Pediátricos e Patologia Complexa , organizado pelo seu Serviço de Pediatria sob o lema "Cuidados abrangentes: terapias para além dos medicamentos" . A conferência reuniu profissionais e famílias de toda a Espanha para refletir sobre um modelo de cuidados interdisciplinar focado no bem-estar global da criança.
O Fundação porque Ao vivo Contribuiu com a sua visão sobre o trabalho na área dos cuidados paliativos pediátricos através de três vozes especializadas, tais como:
- Alcora de los Santos Mora Fisioterapeuta.
- Carla Navarro, musicoterapeuta em Aragão.
- Álex González , assistente social no Hospital Niño Jesús e colaboradora da Fundação.
Quando o corpo fala: fisioterapia como forma de ouvir
Na sua apresentação intitulada "Quando o corpo fala", Alcora de los Santos Aborda o papel da fisioterapia como uma ferramenta essencial para o conforto e a comunicação não verbal em doentes pediátricos com doenças avançadas.
"A fisioterapia pediátrica oferece uma visão específica e complementar dos cuidados abrangentes. Criar espaços de trabalho estáveis e especializados é fundamental para que esta contribuição seja visível, reconhecida e eficaz", disse durante o seu discurso.
No seu discurso, Alcora de los Santos Insistiu também nos vários benefícios que a integração da fisioterapia nas equipas de cuidados paliativos pediátricos abrangente traz à criança e à família. Entre as muitas vantagens desta terapia, destacou o alívio dos sintomas (dor, dispneia...), a prevenção de potenciais complicações ou o apoio à autonomia e funcionalidade.
Musicoterapia: uma forma de cuidar dos sons e da presença
Por seu turno, Carla Navarro, musicoterapeuta Porquê Ao vivo em Aragão partilhou a sua experiência na mesa dedicada a Terapias Não Farmacológicas , mostrando como o Musicoterapia Pode aliviar o sofrimento, criar espaços para expressão emocional, facilitar a comunicação e fortalecer o vínculo familiar.
"A música permite-nos acompanhar do lado humano. Não se trata de entreter, mas de estar presente com sensibilidade e respeito, usando o som, o ritmo e a harmonia, como ferramenta de cuidado"
– Carla Navarro, musicoterapeuta de Fundação porque Ao vivo em Aragão.
O serviço social como um pilar invisível mas essencial
Em equipas interdisciplinares que abordam o Cuidados Paliativos Pediátricos , o serviço social desempenha um papel fundamental. O seu trabalho não se limita à gestão de recursos: é uma ponte entre a família, o sistema de saúde e o ambiente social, ajudando a garantir cuidados verdadeiramente abrangentes.
O assistente social avalia as necessidades psicológicas, sociais, económicas e comunitárias de cada família, acompanha-as na tomada de decisões complexas e fornece apoio concreto que alivia parte do peso emocional e prático dos cuidados.
No seu discurso, Álex González sublinhou a importância do Serviço social na abordagem abrangente às famílias com crianças em situações vulneráveis, destacando o seu papel na avaliação das necessidades, coordenação de recursos e apoio emocional. Como ele disse:
"O trabalho social muitas vezes sustenta o invisível: o quotidiano, o administrativo, a comunidade. É fundamental que as restantes intervenções funcionem de forma realista e sustentável".
Um modelo que ouve as famílias
Tal como na sua primeira edição, estes II Conferência sobre Cuidados Paliativos Pediátricos e Patologia Complexa tiveram espaços partilhados entre profissionais e famílias, com o objetivo de gerar conhecimento partilhado a partir da experiência vivida.
"As famílias são especialistas nos cuidados diários. Estes espaços permitem-nos aprender com eles, ouvir as suas necessidades e melhorar juntos", os três profissionais de porque Ao vivo .
Em todo o caso, a participação nestas conferências faz parte do compromisso da Fundação porque Ao vivo com o Educação Contínua o Disseminação científica e o Consciência social Em redor do Cuidados Paliativos Pediátricos . A partir da sua abordagem interdisciplinar, a Fundação trabalha diariamente para oferecer apoio abrangente a crianças e famílias em situações complexas.
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