Perguntas frequentes

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No Fundação porque Ao vivo trabalhamos para dar visibilidade aos Cuidados Paliativos Pediátricos (PPC) e prestar cuidados integrais aos seus pacientes. Por esta razão, convidamo-lo a descobrir aqui as chaves do nosso trabalho e do projeto pioneiro que estamos a desenvolver, o Centro de Cuidados Paliativos Pediátricos Integrais (CAPPI) que abrirá as suas portas em Madrid em 2026.

O que é Cuidados Paliativos Pediátricos (PPC)?

Estes são cuidados com foco em atendimento integral das necessidades físicas, psicológicas, emocionais, sociais e espirituais de crianças com doenças incuráveis e suas famílias. A ideia é encher as suas VIDAS com VIDA .

Quais são as diferenças entre Cuidados Paliativos Pediátricos e Cuidados Paliativos para adultos?

O Cuidados Paliativos Pediátricos São processos assistenciais mais longos, muitas vezes, anos. Deve-se levar em conta que a criança está em contínuo desenvolvimento físico, psicológico e emocional.

Quantas crianças necessitam de Cuidados Paliativos Pediátricos em Espanha?

Em Espanha, 60.000 famílias. Apenas 15% são atendidos. Em Madrid aprox. 3.500, dos quais aprox. 30% são atendidos.

Qual é o âmbito de ação do Fundação porque Ao vivo ?

As famílias são atualmente servidas na Comunidade Autónoma de Madrid e Aragão. E apoiamos a divulgação e formação de voluntários e entidades públicas e privadas em toda a Espanha.

Que serviços faz o Fundação porque Ao vivo ?

Os necessários para garantir que o lar pode ser o local de cuidado , proporcionando às famílias cuidados psicológicos, sociais e espirituais, terapias, tempo de descanso para os cuidadores, ajuda financeira, material ortoprotético, etc.

Que relação faz o Fundação porque Ao vivo com serviços públicos?

O Fundação porque Ao vivo complementa os serviços prestados pela saúde pública em Madrid e Aragão para garantir que a casa é o melhor lugar para cuidar.

As crianças servidas pelo Fundação porque Ao vivo São cuidados pela saúde pública?

Sim. Sempre. Acesso às famílias atendidas pelo Fundação porque Ao vivo É realizado através das equipes que atendem essas famílias no sistema público de saúde.

¿O Fundação porque Ao vivo está integrado nas equipas públicas de Cuidados Paliativos Pediátricos, como a UAIPP do Hospital Niño Jesús, em Madrid?

Não. Os profissionais da Fundação porque Ao vivo coordenam-se com a equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Niño Jesús para otimizar a utilização dos seus recursos e cuidados às famílias.

¿O Fundação porque Ao vivo serve apenas crianças do Hospital Niño Jesús, em Madrid, ou Miguel Servet, em Aragão?

Não. Qualquer doente que esteja a receber Cuidados Paliativos Pediátricos pode ser visto por Fundação porque Ao vivo . Às vezes, eles vão para o Fundação famílias que perderam um filho inesperadamente e querem apoio para o luto. Sempre avaliamos suas necessidades para atendê-los ou direcioná-los para outro tipo de recurso que seja mais adequado.

Os recursos de saúde pública são insuficientes?

Não sabemos se são insuficientes Mas as necessidades das famílias são infinitas .Em Madrid, são prestados excelentes cuidados com uma equipa com capacidade de resposta 24 horas por dia, 7 dias por semana. O que proporciona Fundação porque Ao vivo são serviços adicionais que não estão incluídos na carteira habitual de serviços de uma unidade pública de Cuidados Paliativos Pediátricos.

O que é CAPPI?

É um recurso social e de saúde que complementa os serviços de saúde com aspetos que a hospitalização normal ou domiciliária não contempla. O CAPPI é o primeiro centro abrangente de cuidados paliativos pediátricos a ser construído em Espanha. Foi criado em Madrid porque aqui a saúde pública garante cuidados às crianças com necessidades paliativas e às suas famílias. O CAPPI complementará este cuidado com recursos adicionais para descanso e socialização.

Que serviços serão prestados no CAPPI?

Salas para acolhimento de crianças para descanso dos cuidadores, Centro de Dia, Sala de Integração, Área de Terapia, Centro de Formação para profissionais e apartamentos para fim de vida.

Qual a capacidade do CAPPI para cuidar de crianças em Cuidados Paliativos?

O Centro de Cuidados Paliativos Pediátricos Abrangentes Destina-se a acolher 30 crianças em repouso familiar, embora, se necessário, tenha capacidade para se expandir para 60 doentes.

Terá também 24 leitos que serão distribuídos em seu Centro de Dia além de 4 apartamentos concebido para o Cuidados em fim de vida .

Quando é que o CAPPI vai começar a funcionar para oferecer Cuidados Paliativos Pediátricos em Madrid?

O CAPPI começará a operar em Madrid em meados de 2026 , complementando a partir de então com a saúde pública para oferecer serviços de cuidados integrais em Cuidados Paliativos Pediátricos.

Como posso colaborar com o Fundação porque Ao vivo em Cuidados Paliativos Pediátricos?

Você pode apoiar o Fundação porque Ao vivo através de voluntariado, fazendo donativos ou ajudando a divulgar o seu trabalho . Por favor, note que Cada contribuição ajuda melhorar a vida das crianças em Cuidados Paliativos Pediátricos e ajudar as suas famílias.

O que são pausas?

Estes são períodos de Cuidados de repouso oferecidos a famílias que cuidam de crianças com necessidades de cuidados paliativos . Estes descansos proporcionam aos cuidadores primários uma oportunidade para descansar, Cuide do seu próprio bem-estar e recupere energias , assegurando simultaneamente que a criança continua a receber Cuidados de Qualidade . O descanso familiar pode incluir estadias hospitalares temporárias ou residências especializadas, serviços de cuidados domiciliários ou atividades recreativas e terapêuticas.

Quais os benefícios que os programas de descanso familiar oferecem?

Programas de descanso oferecer às famílias uma oportunidade para reduzir o stress e a fadiga emocional. Ajudam os cuidadores a evitar a claudicação emocional, permitindo-lhes manter o seu bem-estar e continuar a prestar cuidados de qualidade à criança A longo prazo, garantindo um melhor equilíbrio no seu dia-a-dia.

Ajude-nos a mudar vidas!

Em porque Ao vivo , trabalhamos para melhorar a vida das crianças que não podem ser curadas e a das suas famílias.

Mas não podemos fazê-lo sozinhos. A sua ajuda é fundamental para que mais crianças com: Doenças incuráveis recebem a atenção que merecem. Doe, partilhe ou envolva-se e faça parte da mudança.

Juntos, podemos dar vida à sua vida.