Quem somos

O Fundação porque Ao vivo Foi criado em 2009 por um grupo de profissionais de saúde que, perante o sofrimento de demasiadas crianças e famílias, viram a necessidade urgente de melhorar os cuidados nos cuidados paliativos pediátricos. Em 2013 foi oficialmente constituída como Fundação com o objetivo de apoiar o desenvolvimento destes cuidados em toda a Espanha, complementando os serviços públicos de saúde e trabalhando para garantir cuidados integrais.

Melhorar os cuidados prestados às crianças e adolescentes que necessitam de cuidados paliativos e oferecer apoio integral às suas famílias.

Que todas as crianças e adolescentes em cuidados paliativos recebam os melhores cuidados possíveis, adaptados às suas necessidades, por parte da família, dos profissionais e da sociedade.

A Nossa Equipa

No Fundação porque Ao vivo , acreditamos que o verdadeiro valor do nosso trabalho reside nas pessoas que o tornam possível. Contamos com uma equipa de profissionais empenhados, apaixonados e especializados em diversas áreas, que trabalham em conjunto com um único propósito: prestar um apoio abrangente e acompanhamento contínuo.

Conheça as pessoas por detrás da nossa missão e como todos os dias contribuem para fazer a diferença.

José Carlos Lopez Seisdedos

Diretor

Sou José Carlos, médico dedicado à cooperação para o desenvolvimento há vinte e seis anos e desde 2017 diretor da Fundação e da Equipe de Atenção Psicossocial no Programa de Atenção Integral para Pessoas com Doenças Avançadas.

"Os paliativos não prolongaram a vida do nosso filho, antes a alargaram" María Montoya

Mónica Cantón De Celis Calvo

Diretor de Projetos CAPPI

Sou responsável pelo Projeto CAPPI. Anteriormente, fui CEO da Design for Change Global Inc., e, anteriormente, coordenador da Design for Change Spain. Trabalhei também como diretor provincial de Voluntariado e Formação, assistente do presidente provincial e diretor provincial de Angariação de Fundos e Assuntos Jurídicos e Patrimoniais da Cruz Vermelha Espanhola em Leão, e como secretário provincial da Cruz Vermelha Espanhola em Cádis.

"Quando beijares o teu filho, lembra-te que ele é um mortal" Epicteto

Jara González Mañanas

Chefe de RH, Administração e Gestão de Projetos

Sou Jara, formado como assistente social e com vocação de gestão. O meu trabalho é proporcionar rigor e empenho para que cada projeto da Fundação seja realizado de forma eficaz e transparente. Apoio equipas e gerencio recursos de forma responsável.

"Trabalhamos para as crianças, porque são as crianças que sabem amar, porque as crianças são a esperança do mundo" José Martí

Ana Alcaide Donoso

Chefe da Área de Cuidados Familiares e Voluntariado

Sou a Ana, assistente social de saúde especializada em cuidados paliativos. Desde 2016 faço parte da Equipa de Atenção Psicossocial do Programa de Cuidados Integrais para Pessoas com Doenças Avançadas de la Caixa e sou responsável pela área de cuidados às famílias e pela área de voluntariado da Fundação.

"Se não podemos dar dias à vida, vamos dar vida aos dias" Claude Bernard

Cristina Chis Conea

Psicóloga

Sou a Cristina, psicóloga generalista especializada em Cuidados Paliativos e Psico-Oncologia. Colaboro com a Fundação PorqueViven desde março de 2022, fazendo parte da Equipe de Atenção Psicossocial no Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Avançadas.

"Partilhar é viver"

Aurora Martínez Monroy

Psicóloga

Sou Aurora, psicóloga de saúde geral especializada em Cuidados Paliativos, Psico-oncologia e Cuidados de Luto. Colaboro com a Fundação PorqueViven desde janeiro de 2015, fazendo parte da Equipe de Atenção Psicossocial no Programa de Atenção Integral para Pessoas com Doenças Avançadas.

"Primeiro é a presença, depois a escuta e depois as ferramentas terapêuticas" Eugene Gendlin

Raquel Garcia Ramo

Psicóloga

Sou a Raquel, psicóloga da saúde especializada em cuidados paliativos pediátricos e cuidados de luto. Faço parte da equipa da Fundação desde 2023 e, desde 2025, sou delegado em Aragão. Acompanho as crianças e as suas famílias, oferecendo o apoio necessário para enfrentar os desafios de uma doença grave e incurável, apoiando-as em todas as fases do processo. Ajudando-os a encontrar força na sua vulnerabilidade, promovendo a aceitação e o bem-estar.

"A esperança e a paciência são dois remédios infalíveis, os mais seguros e suaves para descansar enquanto a adversidade dura" Burton

Nieves Frechilla Arrocha

Musicoterapeuta

Sou Nieves, musicoterapeuta e educadora social. Comecei no projeto de musicoterapia do PorqueViven em março de 2022.

"Trabalhar com vocação para as pessoas, para as suas necessidades e para a música é a minha paixão"

Alcora de los Santos Mora

Fisioterapeuta

Sou Alcora, fisioterapeuta pediátrica e especialista em fisioterapia respiratória e cuidados paliativos pediátricos. Desde 2009 faço parte da equipa do Hospice at Home.

"Você importa porque você é você, você importa até o último momento de sua vida e faremos tudo ao nosso alcance, não só para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para viver até o dia em que você morrer" Cicely Saunders

Alejandro González Peña

Assistente Social de Saúde

Sou Alex, assistente social de saúde na Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos Integrais da Comunidade de Madrid. Desde 2009 que estou ligada à Porque Viven fazendo a minha parte para responder às necessidades sociais que surgem em torno de um filho ou filha gravemente doente. Atualmente faço parte dos cuidados continuados da Equipe de Atenção Psicossocial no Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Avançadas.

"Cuidar da vida é uma arte até ao fim"

Dominique Gross

Referente Espiritual

Sou Dominique Gross, consultora social e companheira espiritual. Quando parece que a vida está a fechar-se, que a esperança está a desvanecer-se, quando o futuro se torna improvável e o presente se desgasta, então a espiritualidade e a transcendência são recursos, experiências e compromissos que podem transformar, para melhor, a realidade das pessoas. Acompanhar essa transformação, contribuir para tornar a espiritualidade de l@s pacientes e seus familiares – quaisquer que sejam as formas que assumam – recursos positivos e úteis para ell@s. É um trabalho maravilhoso. Sinto-me muito grata por poder facilitar, juntamente com o restante da Equipe de Atenção Psicossocial no Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Avançadas, esse acompanhamento.

María Rodríguez Nuñez

Terapeuta Ocupacional

Sou Maria, terapeuta ocupacional certificada em Integração Sensorial CLASI e DIR Floortime com experiência em cuidados precoces para crianças com deficiência. Faço parte do projeto Terapia Ocupacional em Casa.

"Nadia prometeu-nos um amanhã, viver no presente" Elena Huelva

Gema Rozas Feito

Contabilidade

Sou Gema e entrei na área de Administração e Contabilidade da Fundação em 2024. O meu trabalho é garantir que todos os recursos são geridos com transparência e responsabilidade, permitindo que o nosso trabalho chegue a todas as crianças e famílias que dele necessitam. Com dedicação e esforço procuramos garantir que podemos continuar a crescer para oferecer cuidados de qualidade, a cada vez mais pessoas.

"O melhor trabalho em equipa é conseguido por pessoas que trabalham de forma independente com um objetivo comum" James Cash Penney

Candela Manguez Morin

Enfermeiro

Sou Candela, enfermeira com experiência em cuidados paliativos pediátricos na unidade do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús e faço parte do projeto Respiros a Domicilio.

"Ajude-o a viver até ao fim"

Cláudia Tamujero

Enfermeiro

Sou a Claudia, enfermeira com experiência em cuidados paliativos pediátricos na unidade do Hospital Pediátrico Universitário Niño Jesús e fiz parte do projeto Respiros a Domicilio.

"Ajude-o a viver até ao fim"

Cristina del Amo

Chefe de Comunicação

Sou a Cristina, jornalista especializada em comunicação corporativa. O meu trabalho centra-se em informar, sensibilizar e sensibilizar a sociedade sobre a importância dos cuidados paliativos pediátricos. Através de conteúdos relevantes que inspiram ação e fomentam a empatia, o meu propósito é refletir o nosso compromisso com as crianças e suas famílias, dando visibilidade às suas histórias, mostrando a verdadeira essência dos cuidados paliativos pediátricos.

"A comunicação não é apenas o que dizemos, é também o que ouvimos" George Bernard Shaw

Leonor Peinado

Assistente Social

Sou Leonor, assistente social especializada na área dos cuidados paliativos pediátricos. Faço parte da equipa da Fundação Aragão desde 2024, acompanhando crianças e familiares da esfera social, oferecendo um apoio abrangente. Trabalho a partir da área de lazer, tempo livre e autocuidado, para criar espaços significativos para as crianças e suas famílias, onde possam compartilhar momentos de conexão e bem-estar, permanecendo como memórias indeléveis.

"Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos" Antoine de Saint-Exupéry em O Pequeno Príncipe

Gema Rozas Feito

Contabilidade

"O melhor trabalho em equipa é conseguido por pessoas que trabalham de forma independente com um objetivo comum" James Cash Penney

Thomas Nuño Mayer – Presidente
Ricardo Martino Alba – Vice-Presidente
José Manuel González Sánchez – Administrador
José Manuel Moreno Villares – Administrador
Ignacio Velilla Fernández – Secretário
Marta Ugalde Blanco – Padroeira
Marta Castro Pérez-Chirinos – Padroeira
Teresa González Barreda – Padroeira

Testemunhos

"Nos cuidados paliativos pediátricos, a fisioterapia vai além do físico: levamos o serviço para mais perto de casa, oferecendo cuidados personalizados e apoio contínuo. Disponibilizamos ferramentas às famílias para melhorar os cuidados respiratórios e posturais da criança, ajudando-a a ganhar autonomia no seu dia-a-dia. Aqui, o essencial não são apenas os objetivos terapêuticos, mas o conforto e bem-estar da criança, respeitando as suas necessidades e desejos."

"Como enfermeira de cuidados paliativos pediátricos, o meu trabalho é cuidar tanto da criança como da sua família. Oferecemos descanso em casa, permitindo que as famílias descansem e se desliguem por algumas horas com a tranquilidade de saber que seu filho será bem cuidado. Também os ensinamos a cuidar com segurança, dando-lhes confiança no seu dia-a-dia. Não podemos mudar a realidade, mas podemos atender, aliviar e acompanhar ao longo do caminho."

"Das famílias recebo uma grande lição de resiliência, generosidade e amor. A sua força e capacidade de encontrar momentos de alegria, mesmo em circunstâncias desafiantes, inspiram-me e lembram-me da importância de valorizar cada momento."

"Hoje posso dizer que o Fundação porque Ao vivo Ela não só cuidou do meu filho; Ele cuidou de todos nós. Permitiu-nos viver com mais calma, com mais humanidade, com mais verdade. Ele acompanhou-nos na decisão mais difícil e também na esperança mais profunda: a de viver, enquanto pudermos, ao máximo."

"O apoio da porque Ao vivo Tem sido essencial, não só para o meu filho, mas também para mim como mãe e cuidadora. Saber que posso contar com profissionais disponíveis quando mais preciso dá-me tranquilidade. Graças ao programa de descanso, uma enfermeira cuida do meu filho por algumas horas, permitindo-me descansar, cuidar dos meus outros filhos ou simplesmente recuperar o fôlego. Sentir que alguém também cuida de mim dá-me vida."