Um pediatra que acompanha o coração

A história de Ricardo Martino é a de um pediatra que decidiu que nenhuma criança com uma doença incurável deveria enfrentar o fim da sua vida sozinha. Todos os dias, no Hospital Infantil Niño Jesús em Madrid , o Dr. Martino acompanha os seus pequenos pacientes com uma mistura de profissionalismo e ternura, sabendo que a sua missão vai além da cura: a sua missão é cuidar e encher a vida até ao último momento . Dedica-se a um trabalho profundamente vocacional: acompanhar e cuidar de crianças e adolescentes em cuidados paliativos pediátricos.

Este acompanhamento não só alivia o sofrimento médico, como também oferece apoio emocional e espiritual tanto ao paciente como à sua família nos momentos mais difíceis. Em cada abraço, em cada sorriso e em cada silêncio partilhado, Martino demonstra uma verdade simples e poderosa: Não podemos acrescentar dias à vida, mas podemos acrescentar vida aos dias .

Quem é Ricardo Martino?

Ricardo Martino Alba É um pediatra espanhol pioneiro nos cuidados paliativos pediátricos e um referente internacional nesta área. Atualmente, é Chefe da Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Niño Jesús em Madrid, onde lidera uma equipa interdisciplinar dedicada a aliviar o sofrimento de crianças com doenças incuráveis.

Para além do seu trabalho clínico, Martino é professor universitário e diretor do primeiro Mestrado em Cuidados Paliativos Pediátricos em Espanha, contribuindo para a formação de novos profissionais nesta especialidade emergente. O seu percurso académico é extenso: é Doutor em Medicina, mestre em Qualidade dos Cuidados de Saúde e Diploma em Bioética, o que reflete o seu compromisso tanto com a excelência científica como com a ética dos cuidados.

No entanto, para além de títulos e cargos, quem o conhece destaca a sua qualidade humana, a sua capacidade de ouvir e a sua profunda empatia. Martino combina experiência clínica, ensino e investigação, mas acima de tudo transmite uma convicção: Os cuidados paliativos são uma forma de trazer a humanidade de volta à medicina .

Vice-Presidente da Fundación porqueViven

Perante a falta de recursos para cuidar de crianças incuráveis em casa, Ricardo Martino deu um passo em frente. Em 2009 foi um dos promotores da Fundação porque Ao vivo , uma organização sem fins lucrativos nascida do sonho de um grupo de profissionais de saúde que pretendia melhorar os cuidados paliativos pediátricos em Espanha. Martino é curador e vice-presidente desta fundação, cuja missão é clara: "Oferecer cuidados abrangentes e humanos às crianças que não podem ser curadas e às suas famílias" , complementando o trabalho da saúde pública e alcançando onde os hospitais não chegam.

Com Martino muito próximo, a fundação acompanhou centenas de famílias por toda Espanha, trazendo-lhes não só assistência médica domiciliária, mas também apoio psicológico, social e espiritual. Nos seus programas como "Melhor em casa" quer "Cada momento conta" , supera a filosofia de Ricardo Martino: a casa, rodeada pelo amor da família, é o melhor lugar para cuidar e, quando chegar a hora, dizer adeus a uma criança.

Graças a esta visão, muitas crianças conseguiram passar os seus últimos dias aconchegadas em casa, com os seus brinquedos e entes queridos, em vez de estarem num quarto frio de hospital. A Fundação porque Ao vivo , alinhada com esta visão, trabalha todos os dias para que o cuidado seja também sinónimo de viver com dignidade até ao fim.

Pioneira dos cuidados paliativos pediátricos em Espanha

O Dr. Martino não vê apenas pacientes; Foi também o arquiteto de uma mudança sistémica nos cuidados de saúde espanhóis. Em 2008, promoveu a criação do primeiro sistema público abrangente de cuidados paliativos pediátricos do Serviço de Saúde de Madrid. Este programa pioneiro começou praticamente do zero, numa altura em que falar sobre cuidados paliativos para crianças era inovador.

Desde então, mais de 1.000 crianças e adolescentes na Comunidade de Madrid receberam cuidados especializados graças a este modelo. O seu foco está no bem-estar da criança e da sua família, priorizando sempre que possível os cuidados em casa, com todas as garantias de saúde, para lhes oferecer os melhores cuidados em todos os momentos.

A visão de Martino é direto: "Todas as crianças com condições clínicas incuráveis ou com possibilidade de morte devem receber a melhor assistência possível, acompanhando-as a elas e às suas famílias não só a nível médico, mas também psicológico" . Sob esta premissa, Martino inspirou a criação de unidades semelhantes noutras regiões de Espanha e até noutros países, partilhando o seu conhecimento e esforço para que nenhuma criança fique sem cuidados paliativos devido à falta de serviços próximos.

Além disso, colaborou no desenvolvimento de guias, team building e sensibilização pública, estabelecendo padrões onde antes não existiam. Como se isso não bastasse, desenhou os primeiros estudos de pós-graduação especializados em cuidados paliativos pediátricos em Espanha, um mestrado reconhecido a nível nacional que tornou possível profissionalizar esta área e multiplicar o impacto do seu modelo; se hoje os cuidados paliativos infantis começam a ser considerados um direito e uma realidade no nosso país, em grande parte é graças ao trabalho visionário de Ricardo Martino.

Uma visão profundamente humana da medicina

O que faz o Dr. Martino não é só a sua experiência, mas também o seu olhar. Num mundo médico por vezes dominado por protocolos e indicadores, Martino lembra-nos que cada paciente é, antes de mais, uma pessoa, e não um caso clínico. "Cada criança, cada família, merece ser vista e acompanhada com proximidade, dignidade e respeito" , diz ele, convencido. Para ele, humanizar os cuidados não é um luxo, mas uma necessidade, especialmente quando se trata de crianças frágeis e dos seus entes queridos. Nas suas próprias palavras, "Não tens de ser obcecado com a vida; O nosso trabalho é ajudar as crianças a viverem melhor, e a morte virá quando for preciso" . 

Martino defende a normalização da morte como parte da vida, removendo o tabu enquanto o trata com respeito. Esta atitude permite-lhe falar de forma natural e honesta tanto com os seus pacientes como com os seus pais, dissipando medos e focando-se em criar momentos plenos de vida.

Sob a sua orientação, a equipa interdisciplinar (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, musicoterapeutas, voluntários...) trabalha em conjunto para abranger todas as dimensões da doença. "Estamos dedicados à pessoa que sofre, e as pessoas sofrem por muitas coisas para além da doença", explica Martino, enfatizando porque a sua unidade oferece tudo, desde a gestão da dor até apoio emocional e espiritual.

A sua sensibilidade também a leva a incluir a família como unidade de cuidados: ensina os pais a cuidar de forma segura, oferece-lhes descanso e presta atenção aos irmãos que muitas vezes ficam em segundo plano. Cada gesto de Ricardo Martino e da sua equipa parece sussurrar a mesma mensagem de esperança: No meio da fragilidade, ainda há vida que merece ser vivida com plenitude e dignidade .

Reconhecimentos e legado inspirador

O trabalho de Ricardo Martino não passou despercebido. Mais de duas décadas a acompanhar crianças nos cuidados paliativos valeu-lhe inúmeros prémios, embora ele insista que "Os prémios não importam, as crianças importam" . Em 2019 foi nomeado Empreendedor Social Ashoka Espanha, destacando-se como inovador social pelo seu modelo de cuidados paliativos pediátricos.

Pouco depois, em 2021, recebeu o Arcane Social Entrepreneur Award, atribuído em conjunto pela firma Arcano e pela Ashoka Foundation, que destacou o seu impacto sistémico na saúde e a sua visão de longo prazo. Este prémio foi acompanhado pelo apoio a um dos sonhos da fundação: a construção do CAPPI, que será o primeiro centro de cuidados paliativos pediátricos em Espanha.

Este projeto, que está em curso devido ao facto de o Fundação Amancio Ortega que financia 100% da construção de um terreno cedido pela Câmara Municipal de Madrid , pretende ser um lar longe de casa onde famílias com crianças em cuidados paliativos pediátricos possam receber estadias de descanso e cuidados abrangentes num ambiente acolhedor, marcando um marco nos cuidados paliativos infantis a nível nacional.

Em 2022, o A Cruz Vermelha Espanhola atribuiu a Ricardo Martino a sua Medalha de Ouro , reconhecendo a sua trajetória pioneira e humanitária neste campo tão necessário. Este prémio sublinha como Martino, pela sua humildade, transformou o panorama da pediatria espanhola, colocando valores como compaixão, dignidade e amor no centro.

Para além dos prémios, o verdadeiro legado de Ricardo Martino reside nas vidas que tocou. É nas palavras de gratidão de alguns pais que, depois de perderem o filho, dizem que "a Fundação porque Ao vivo Ela não só cuidou do meu filho; ele cuidou de todos nós" . Está em cada jovem profissional que escolhe dedicar-se aos cuidados paliativos, inspirado pelo seu exemplo. E está, acima de tudo, nessa semente de mudança que ele plantou na sociedade: hoje falamos um pouco mais abertamente sobre a morte, valorizamos um pouco mais a vida e compreendemos que, mesmo quando não pode ser curada, pode ser cuidada.

Uma História que Continua: A Missão de Todos Nós

A vida e obra de Ricardo Martino ensinam-nos que, mesmo perante as doenças mais difíceis, há sempre espaço para o amor, a esperança e a humanidade. As suas experiências e reflexões continuam a ser partilhadas não só em conferências e salas de aula, mas também através de vídeos e testemunhos no canal da Fundação no YouTube porque Ao vivo . Num desses vídeos, intitulado "Não tenhas medo da morte" , o Dr. Martino fala diretamente às famílias, encorajá-las a viver sem medo e a aproveitar cada momento em conjunto com os seus filhos.

Noutro, oferece o seu testemunho sobre a importância dos cuidados paliativos pediátricos, sublinhando que se trata de "ajudar a viver o melhor possível, não de antecipar a morte".

Estas peças audiovisuais, cheias de clareza e sensibilidade, resumem a mensagem central que Martino e porque Ao vivo Difuso: Cuidar também é viver . Hoje, a história de Ricardo Martino continua a ser escrita com cada criança servida, cada família que encontra conforto e cada voluntário que se junta à causa. A sua carreira é uma poderosa narrativa humana que nos emociona e inspira: lembra-nos da importância da empatia nos cuidados de saúde e do dever de acompanhar aqueles que sofrem.

Tanto a Fundação porque Ao vivo , enquanto Ricardo e a sua equipa nos convidam a todos para fazer parte desta missão. Como pode ajudar? Envolva-se: divulgue o trabalho da fundação, torne-se voluntário ou faça uma doação se estiver ao seu alcance. Cada granito conta. Como o próprio Martino diz, "O que está em jogo não é só o presente destas famílias, mas o tipo de sociedade que queremos construir: uma sociedade capaz de cuidar daqueles que mais precisam" .

Em última análise, a vida de Ricardo Martino mostra-nos que a compaixão é também um caminho para a esperança. Ao humanizar a despedida dos mais pequenos, este pediatra de Madrid ensina-nos a celebrar a vida mesmo em meio à adversidade. O seu legado leva-nos a olhar para o futuro com o firme propósito de acompanhar, aliviar e sustentar crianças e famílias nos momentos de maior vulnerabilidade. E nesse futuro, graças a pessoas como Ricardo Martino, haverá mais clareza, mais presença e mais apoio para quem precisar. Porque acompanhar bem até ao fim é também uma forma de dar sentido ao último momento da vida.

Torne-se dador hoje e faça parte do primeiro Centro Abrangente de Cuidados Paliativos Pediátricos em Espanha.
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